maandag 24 juli 2017

Leven

Gelukkig hield je van het geschreven woord. Van hoe gelezen tekst zich rustig in je geest kan nestelen. Gelukkig hield je niet van beladen toespraken, waarbij de boodschap vaak teniet gedaan wordt door de opgewekte emoties. 
Daar kom ik dus goed weg; ik mag het op papier zetten.

Wat ik ook zal schrijven, het zal nooit voldoende zijn...

Je leerde me wat de waarde en het belang is van een hecht gezin. Wat dat doet met de vorming van iemand als persoon. Ik zag dat als evident, maar jij deed me inzien dat dat niet zo is. Je kon sowieso vurig discussiëren, maar als onderwerpen rond jeugdzorg of gezinswerking op tafel kwamen, stond er geen rem op. Ik ken niemand die zo taalvaardig was als jij. En zo intelligent...complexe structuren kon je in geen tijd glashelder vertalen naar een duidelijk concept. 

Dat we in pleegzorg zouden stappen, was een bijna logische stap. Het traject om zelf zwanger te worden, bleek erg moeilijk  en vooral: we wilden het niet eindeloos uitpuren. Zowel jij als ik hadden niet het gevoel per sé een eigen kind te moeten hebben ("er val niks te hebben als het over kinderen gaat", zou je zeggen). 
Dus Bram kwam onder onze vleugels. Hij heeft ons leven verrijkt op de mooiste manier; hij bracht zin en maakte ons compleet. 
Wat je hem hebt gegeven in de afgelopen (bijna) 6 jaar kun je niet overschatten. Je hebt hem prachtig leren vertellen, je hebt hem geleerd lief te hebben,  je hebt hem geleerd dat het prima is te zijn wie hij is en dat hij van zichzelf mag houden. De manier waarop je in het leven stond, ook tijdens je moeilijkste dagen, zal hem voor altijd helpen. 

Moedig. Een woord dat we zo vaak hoorden en steeds over discussieerden. Moedig ben je wanneer je zelf beslist een onbekende uitdaging aan te gaan om je grenzen te verleggen. Een hoge berg beklimmen bijvoorbeeld. Maar als het laffe monster je op de meest rauwe manier in de rug aanvalt en je langzaam maar zeker ten gronde brengt, is er niet echt sprake van moed. Het enige wat je kan doen is proberen waardig te blijven, en dat deed je op de beste manier. Je koos altijd voor het leven. Na elke slechte uitslag was na enkele dagen jouw devies: we moeten nu léven want als we nu al treuren, stopt het vandaag al. En een dag later was je al bezig met interieur- of knutsel projectjes.
Zelfs in de laatste weken bleef je die wens hebben. In juli gingen we nog met vakantie in Zuid-Frankrijk met je papa, Elke en Gregory. Het werd een niet altijd gemakkelijke, maar o zo waardevolle reis. 
Je bezat de gave werkelijk te genieten van samen zijn. Het hoefde niet groot een veel...nee, liever weinig maar echt. 

Meestal was je vooral bezig met iedereen rond je. Je kon er niet tegen als iemand zich niet goed voelde  of oneerlijk behandeld werd. Minderheidsgroepen, mensen in nood, voor hen sprong je in de bres. Als het over de asielcrisis ging, zweeg ik. Want ik wist dat niemand iets zou kunnen beginnen tegen jouw pleidooi.
Soms was je meer met de ander bezig dan goed voor je was. Je hart stond altijd en onbegrensd open, wat je zo mooi maar ook heel gevoelig en best kwetsbaar maakte. 

De harmonie in onze relatie  zorgde er voor dat je nooit viel, ondanks die kwetsbaarheid. Je werd altijd kwaad als mensen zeiden dat ze het knap vonden dat je met mij iets was begonnen. Terecht, die boosheid. We zorgden voor mekaar, in evenwicht, niet meer, niet minder. Ach, jij begreep het gewoon allemaal zo goed.

Tot ziens, mijn lieve Sara (ik weet dat je liever Saartje hoorde, maar jij weet ook dat ik niet altijd luister)...bedankt je er voor me was. Zoals beloofd, zal ik ook blijven kiezen voor het leven.

Manlief


Tussen de wolken

Sara is zaterdag avond haar plaats tussen de wolken gaan opzoeken. Veel te snel, veel te jong, veel te alles.

Oprechte dank aan iedereen die al die jaren mee heeft geleefd van dicht bij of van verder af. Deze blog was belangrijk voor haar. Dus iedereen die gelezen heeft, ook.

Manlief & Hummeltje

maandag 19 juni 2017

Gossip ... anyone?

Mijn zus heeft jullie als een professionele blogoverneemster verteld over de ingrijpende gebeurtenissen van de voorbije maanden. Dank je wel, lieve zus! Ik kan er niet meer op terugkijken. Ik wil het gevoel ook niet meer oproepen. Ik wil gewoon 'nu'. 

Alles is veranderd. Alles. En toch is alles rond ons hetzelfde. Dat is op zijn zachts gezegd, vreemd. Ik kan thuis niet weg, want autorijden of met de fiets rijden, mag ik niet meer. Wandelen kan ik maar voor heel kleine afstandjes. En momenteel ben ik gewoon veel te moe. Is het de pijnmedicatie die daarvoor zorgt, of neemt mijn lichaam het van me over? Het zijn onzekerheden waar ik niet over mag nadenken. 

Mijn wereld bestaat uit wat zich hier thuis afspeelt. En zelfs dan ben ik vaak alleen maar een toeschouwer. Ver daarbuiten ben ik zelfs dat niet meer. Het leven is maar wat aan mij verteld wordt.  Een kwartiertje entertainment doet ook zoveel meer dan een lang bezoek. En jullie leven is boeiender dan het mijne nu, geloof me. Dus, wip eens even binnen en laat ze maar komen, de roddels, anekdotes, verhalen en  gebeurtenissen, en maak mijn wereld wat groter. 

zondag 28 mei 2017

we zijn er weer...maar een beetje anders

Dag allemaal,

Er is al een tijdje niets meer verschenen op mijn zusje haar blog. En meestal is geen nieuws goed nieuws...meestal...

Ze heeft me gevraagd of ik af en toe wat wil posten. Dat wil ik zeker graag doen. 
Met deze dus, is het nu even de zus... aangenaam kennismaking. 

Ruim twee maanden geleden schreef ze over dat vervelende chemische goedje genaamd 'medrol'. Een soort cortisonen waar ze toen al zo rusteloos en opgejaagd door werd. 
Kort na die vorige "post" kreeg mijn zusje echter steeds meer hoofdpijn, en kon ze nog amper slapen, te opgejaagd door de medrol. Daardoor dus die hoofdpijn, duizeligheid, moeite met evenwicht... een vicieuze cirkel door slaapproblemen......logischerwijze was dit mogelijk, en "wishful thinking" zelfs waarschijnlijk. 

Maar door het aanhouden van die erge hoofdpijn heeft men dan voor de zekerheid, en om alles uit te kunnen sluiten toch maar de laatste scan opnieuw bekeken. 
Het resultaat van die scan: een masker van het type "man in the iron mask", maar dan van kunststof, mee naar huis samen met het meest confronterende besef ooit...

Soms wil een mens graag alles weten, en iedere onzekerheid uitsluiten. 
Soms wil een mens liever niet teveel weten, en ons 'gewoon' kunnen verzoenen met de enige zekerheid die we allemaal hebben...nee, niemand leeft eeuwig. Maar dat vergeten we gewoon weer, niet nodig ook om te weten...als we maar kunnen genieten van die tijd 'dat' we leven. 

Die scan bevestigde dus datgene wat voor ieder van ons geldt, maar met daarbovenop een op statistieken gebaseerd tijdsbestek. 
Twee tumoren in de hersenen, waarvan één op de hersenstam. En sowieso wenst niemand tumoren, maar als ik zou kunnen kiezen, aub niet op de hersenstam!
Dit is geen goed nieuws. 

Het enge masker dat mijn zusje mee naar huis kreeg, fixeerde haar hoofd voor de bestralingen, waarvan ze er onmiddellijk 11 ondergaan heeft. 
Geen haar meer, wel mooie mutsjes die ze met zorg uitgekozen heeft. Ze lijkt een beetje op mij toen ik nog een broskopke had. Op die manier kan ik er ook best wel aan wennen. 
Wennen aan haar nieuwe uiterlijk, niet wennen aan ... 

Het lijkt 'geholpen' te hebben, de bestralingen, voor de symptomen. Ze heeft enkele weken erg afgezien door de aantasting aan haar hersenstam...evenwichtsstoornissen, valpartijen, een slappe boel.
Maar sinds een ruime week straalt ze alsof de wereld aan haar voeten ligt. Met haar mutsje op haar hoofd, om haar witte hoofdhuid die nooit eerder zoveel zonlicht zag, te beschermen, spelend met hummeltje in de tuin. Waterspelletjes, het is een heerlijke zomerse dag waar we samen van genieten.

En daar gaat het nu (altijd toch?) om...van dag tot dag, genieten van wat kan, en aanvaarden wat niet meer kan...nooit meer zal kunnen...
Maar dat laatste vergeten we gewoon weer, niet nodig ook om te weten...als we maar kunnen genieten van die tijd 'dat' we leven. 


donderdag 16 maart 2017

Medrol

Kennen jullie medrol? Wat een goedje is me dat, zeg! Het is een soort cortisonen, onder andere gebruikt om allergische reacties tegen te gaan of te behandelen. Het geeft een enorme rusteloosheid. Wel handig overdag, want je krijgt veel gedaan. Maar o wee als je even stil wil zitten! Dat gaat dus niet. En 's nachts werkt het goedje gewoon door, ook al ben je ontzettend moe en vallen je ogen toe. Je benen willen niet slapen, en zullen niet slapen. 
Wel, dat goedje moest ik nu zo'n 5 dagen nemen. Maar het goede nieuws is dat ik er vanaf morgen mee kan stoppen. Niet omdat het gedaan heeft wat moest, nee, omdat het niet helpt. Morgen mag ik een andere kuur starten tegen de pijnlijke herpesuitbarsting op mijn lip. Dus dat is weer moeilijk slikken, pijnlijk drinken, nauwelijks eten. Het was niet echt mijn beste week. 
Gelukkig zat ik vandaag tijdens de chemo in de 'zeteltjes' (en niet in het ieniemienie kamertje), en het gezelschap bood urenlange babbels. En dat terwijl ik, met het raam wagenwijd open, als een blokkende student van het zonnetje genoot. Niet slecht voor een chemodag.  Best wel genieten. 
Maar ik hoop nu toch vooral eerst op beterschap aan mijn lip, want wat een demper op de ik-voel-me-lekker-feestvreugde! 


woensdag 8 maart 2017

sprookjesvakantie

Hummeltje had over de 'krokusvakantie' gehoord, en vroeg nadien wat we in die 'sprookjesvakantie' zouden doen. Nu ik er terug over nadenk, was het voor hem inderdaad wel een soort sprookjesvakantie...

Ooit dachten wij dat campings en resorts echt niets voor ons zouden zijn. Maar als je ziet dat je kind het er geweldig naar zijn zin heeft, dan pas je je wonderwel (toch gedeeltelijk) aan. En het park viel ook écht mee: 
De huisjes in het Landalpark staan in een bos, zodat het natuurlijk oogt. Hun brasserie was pas vernieuwd en leek helemaal aan mijn zinnen aangepast, wat mooi was meegenomen. Het binnenzwembad was proper en ruim en bood afwisseling. En de binnenspeeltuin tenslotte bood méér dan enkel het gekende plastiek. Al kon het geluidsniveau wel tippen aan de gewone plastieken speeltuin. 
We zagen er dagelijks veel meer regen dan zon, dus de binnenattracties werden rijkelijk bezocht (lees: dagelijks) en ik denk dat net dát voor hummeltje zo geweldig was. Hij is namelijk liever lui dan moe. Wij - mijn zus en haar vriend waren er ook bij -  hadden graag wat meer gewandeld, maar uiteindelijk namen we genoegen met het stappen van en naar ons huisje. Tussendoor bezochten we nog een papierfabriek en een wilduitkijkpost zonder wild, hetgeen de vakantie heel geslaagd maakte, ook voor ons. 
Daar komt nog bij dat hummeltje helemaal niet de agressieve buien kreeg van de vorige vakantie, en dat enkel de tablet (dat rotding!) voor vervelende buien/buitjes zorgde. 
En, ook belangrijk, ik had (en heb) volop energie.  Hier en daar een dipje rond pillen-tijd, maar verder sta ik paraat. Je zou dus kunnen zeggen dat het ook voor ons een soort sprookje was. 

huisgemaakte limonade: een aanrader! 


Die schommelstoelen! Wat een idee!
Ik heb de mogelijkheden thuis inmiddels al bekeken. Manlief is nog niet overtuigd... 




Gewoon kraantjeswater verkrijgbaar. Dat zou overal mogelijk moeten zijn. 





 De papierfabriek: 








Moeilijke vragen van een kleine man ... 




Koperen 'mal' om een tekening in het papier te maken. 



Door Hummeltjes hand - geschept papier! 


In de buurt: een waterval(letje) zonder water ... 



dinsdag 21 februari 2017

comfort food, euh ... snoep

Het gevaar van je veel beter te voelen dan voorheen, is dat een mindere dag ook meteen opvalt. En het leek even zo een mindere dag te worden. Ik had een ijler hoofd en werd aangezogen door onze - oké, best gezellige - zetel. Dus ik keek een aflevering spoed 24/24 (asof ik nog niet genoeg in het ziekenhuis vertoef) en besloot daarna het tij te keren. Ik zocht een iets-of-wat-verantwoord brownierecept en ging aan de slag. Mixte nog een vers sapje terwijl de brownie stond te bakken en deed de deur open voor onverwacht en hartelijk bezoek. Ik zocht David Gray in mijn zeer beperkte spotify-lijst en trok een minder slobberige tui over mijn nek. Missie geslaagd, want ik voel nu lente door het open raam en ga er buiten wat van inademen. Met een stukje brownie natuurlijk.


maandag 20 februari 2017

Hoe ik me voel?

Mensen vragen me hoe ik me voel. Meestal zeg ik dan 'best goed'.  Maar eerlijk? Ik weet het niet zo goed. Fysiek lijk ik me prima te voelen, met nu en dan eens schele hoofdpijn of een ander niet te grote kwaal. Daar ben ik al heel blij mee. En ik geniet van herwonnen energie. Maar of ik me ook écht zo optimistisch voel, dat durf ik niet bevestigen. Gelatenheid lijkt me een betere omschrijving. Of misschien duw ik wat weg en wil ik nu even niet teveel diepe gedachten hebben. En dat is goed zo. Dus laat me maar gewoon doen. Energie voelen. Dingen ondernemen, klein en groot. De kat honderd keer van mijn laptop duwen. En alleen doen waar ik écht zin in heb. 
Niet dat jullie nu wijzer zijn.  Maar ik ook niet. Wijsheid is ook niet alles. 

maandag 6 februari 2017

Kringwinkelvondst deel zoveel

Voor de feestdagen ga ik altijd (lees: nog méér dan anders) snuisteren in de kringwinkel. En ik heb het me nog niet beklaagd. Voor hummeltje vond ik er dit heerlijk knutselpakketje van Fischertechnik. Voor hem bleek het nog wat moeilijk om in elkaar te knutselen, dus ik mocht mee genieten. Ideaal om het zoveelste griepdagje voor hummeltje wat op te leuken. En .. het werkt ook écht! 




zaterdag 4 februari 2017

Brug nummer één: check!

De eerste brug is genomen: tijdens de toediening van mijn nieuwe chemo, kreeg ik géén allergische reactie. Juij! De voorzorgsmaatregelen waren talrijk. Ik voelde me prima verzorgd en men was op alles voorbereid, maar het was gelukkig nergens voor nodig. 
Ik krijg elke week een baxter met een 'mabje' (zoals ze dat op de dagzaal zeggen), een of ander versterkend chemoproduct of zo (?), en dagelijks moet ik vier tabletjes innemen. Voorlopig voel ik er nog niet zoveel van, behalve de steeds aanwezige te vlotte stoelgang. Ik moet dus weer goed aan het drinken gaan, en dat lukt gelukkig ook nog. 
Dat hummeltje geveld is door een goede griep, helpt me wel in het rustig wennen aan de nieuwe behandeling. Het is voor ons namelijk nogal een zeldzaamheid om hem zo rustig te zien ... Alleen zijn mondje is 's morgens nog niet door het virus geïnfecteerd, wat een heerlijke woordenstroom en tal van glimlachjes oplevert in de vroege ochtend.

Het zijn dus gezinnige dagen hier. Gewoon lekker samen niets doen en iets doen. Veel knuffelen en vertroetelen. En misschien de speelhoek voor de zoveelste keer nog eens verder afmaken.

We hakten een tijdje geleden ook voorlopig de activiteiten-voor-hummeltje-knoop door. Hij gaat nu paardrijden in een speciale omgeving, waar men gewoon is te werken met bijzondere kindjes. Tijdens de eerste les mocht hummeltje kennis maken met de rustige pony, en er was een klik! Ik mocht alvast een tweede afspraak maken, en dan mag hij echt op Balou gaan rijden. Ik hoop dat het een vaste waarde kan worden voor hummeltje. Want hoe je het ook draait of keert: een connectie maken met dieren; het is zijn kracht! En als die dieren dan ook eens helend werken voor zijn emoties, dan kan het alleen maar meer kracht geven.

Prettig weekend! 

donderdag 26 januari 2017

Een nieuwe kromme of rechte lijn?

Het was niet echt onverwacht, en het kwam ook niet hard aan. Het tussendoortje heeft de ziekte niet ingeperkt. Integendeel. Een duidelijke toename. Acceleratie zelfs. Dat klinkt niet best. En voor het eerst lijk ik de ziekte ook écht te voelen. Wanneer ik diep ademhaal blokkeert mijn ribbenkast verdere beweging, en in mijn rechter schouder voel ik stralingspijn. Dat is eng. Maar verder voel ik me prima. Bijna in topvorm zelfs.

Het is allemaal vreemd. Ik voelde geen teleurstelling gisteren. Ik heb geen traan gelaten. Misschien is het dat ook wel: gelatenheid. Bijna voorspelbaarheid. De droom die ik koester, is al kapotgeprikt. Ik heb ook niet het gevoel dat ik plots met vanalles nog in gang wil schieten. Of misschien is gewoon alles wel zoals ik het wil. Dat is mooi.

Maar nu schrijf ik precies over het einde, en dat is het volgens iedereen rond me helemaal niet. Ik begin volgende week aan een volgende kuur. Iets helemaal nieuw voor mij. Een product dat specifiek werkt rond een bepaald kenmerk dat in mijn letsels is gevonden. Iets dat in een studie haar diensten al bewezen heeft. Een wekelijkse baxter en dagelijkse pilletjes. Het zou me niet onmetelijk moe maken (oef!), maar het belooft wel terug mijn jeugdpuistjes-gezicht (bah!) en ... hoe kan het ook anders: diarree. Als het dat maar is... Dus we gaan er nog eens voor. En we kruisen de vingers en tenen voor opbeurend nieuws over zo'n acht weken.

En in tussentijd... 
is een beetje ikea alles wat ik nodig heb ... 
(en mijn ventjes en mijn kat en zo ... )




Dit, en een onbewerkt houten ladekastje, dat ik, volledig uit balans, maar toch in harmonie, okergeel ga verven. Dus toch wat aan de gang ... 

zaterdag 7 januari 2017

D(r)olletjes

Ik durf het bijna niet te schrijven, maar sinds ik op 29 december opnieuw gestart ben met de medicatie, gaat het redelijk goed. Veel heeft ermee te maken dat te vlotte stoelgang voorlopig maar één keer is voorgekomen, en sindsdien mooi onder controle blijft. Heel af en toe sluimert een soort lage buikpijn, maar ook deze slaagt er niet in zich door te drukken. Prima zo dus. Alleen de moeheid laat van zich horen (en dan kan ik wel eens scherp of net heel plat uit de hoek komen - vergeef me daarom de titel van deze blogspot). Vooral 's morgens heeft ze me in haar greep, en ik raak dan ook maar moeilijk uit mijn bed. Daarna heb ik heel wat heen en weer geslof nodig, voor ik echt aan een dagtaak kan beginnen. Ik vind dit behoorlijk vervelend, maar het is nog enigszins te verdragen.

Wat minder te verdragen,  is het gemoed van Hummeltje. We gaan door een behoorlijk heftige periode met hem. De technieken die anders een positief effect op hem hebben, missen nu elk doel, en haast iedere avond mondt uit in een heus gevecht. En dat mag je bijna letterlijk nemen. Manlief en ik weten er ons geen raad meer mee, en gaan dus weer op zoek naar aangepaste hulp. Want zoals het nu gaat, is er nog weinig vrolijkheid in het opvoeden te bespeuren. Het is ook moeilijk om het verhaal achter het gedrag voor ogen te blijven houden, en met een hulpvaardige openheid naar Hummeltje te blijven kijken. En toch moeten we precies dat doen, want ik weiger op te geven. Ik weiger me neer te leggen bij zijn moeilijke historie. Ik zal blijven proberen om al mijn liefde aan hem te geven, in de hoop dat hij ooit zal zien hoe mooi hij is. Maar het vergt nu erg veel, en die energie hebben we niet altijd. 
Eén van mijn voornemens is om een hobby voor Hummeltje te zoeken. Iets waarin hij zijn energie kwijt kan. Ezeltjes verzorgen is voornamelijk een zomerse activiteit, dus moeten we voor de winter een alternatief zoeken. Een ploegsport is niet aan hem besteed, en ook sporten die focussen op motorische vaardigheden, schrikken hem af. Hij heeft veel kracht en een heel sportief lichaam. Wij dachten al aan judo, karate, muurklimmen, trampolinespringen of circustechnieken. Dit laatste vooral omwille van de zorgende omkadering. Heeft er iemand nog goede ideeën? Dan horen wij dat heel graag! 

zaterdag 31 december 2016

toen, minder toen en nu

Om het jaar in schoonheid te beëindigen, heb ik oude herinneringen opgehaald. De eerste al een poosje geleden toen in Gasthuisberg mijn weg de weg kruiste van een studievriendin die al jarenlang in Canada woont. Het lijkt misschien niet de ideale ontmoetingsplaats, maar als je dan toch uren moet wachten, kan je dat beter in aangenaam gezelschap doen, toch? En we pikten zomaar even de draad op waar we hem zo'n 16 jaar geleden lieten liggen. Of waar ik hem liet liggen, om precies te zijn. Maar zij liet niet los. Intussen gaat het over huisje, tuintje, boompje en bijzondere kindjes. Maar dat we gelijkgestemd waren, bleek opnieuw al snel. Wat stom van me om destijds - in mijn getormenteerde jaren - zo'n mooie vriendschap zomaar te laten schieten. Eens zo dankbaar dus dat ik het goed mocht maken en dat het internet toch maar weer eens nuttig mag blijken.

Ook gisteren ging het jaren terug. Alweer zo'n 15 à 16 jaar, al zagen we mekaar intussen wel enkele keren. Maar de gesprekken gingen nu over de tijd van toen. En de tijd tussen toen en iets minder toen. En hoe de middelbare school toch niet geweldig veel zelfvertrouwen in me heeft losgemaakt. En hoe ik vergat te ontluiken, ook in de jaren nadien. En dat ik mag vaststellen dat het toch wel goedgekomen is, of toch redelijk goed, durf ik te zeggen. Alleen mijn poolkwaliteiten zijn die jaren allerminst verbeterd. Al een geluk dat de tijd van jongens-ermee-imponeren ver achter me ligt - godzijdank! 

Het was dus nog maar eens gezellig, maar misschien moet ik toch eens leren om uitjes niet te laat op de avond te plannen. En al zeker niet de dag voor oudjaar. Een kater zonder dat er drank aan te pas kwam, is onvermijdbaar op mijn leeftijd (oh jee! hoe slecht klinkt dit?) Of, even eerlijk, een half glaasje baileys hoorde bij de jeugdherinneringen. En écht bij de herinneringen, want de smaak kon me nauwelijks nog bekoren.

Ik maakte trouwens al een stevig voornemen: de volgende oudejaarsavond ook halen - al heb ik daar zelf niet zoveel aan te zeggen; ik ga ervoor. En als het zover komt, vier ik die overgang in Canada. Dat heb ik mijn studievriendin beloofd. We trekken een draad naar daar, en laten niet meer los. 

donderdag 29 december 2016

Gewoon gewoon

Kerst is gepasseerd, met ups en downs, maar uiteindelijk met een mooi en warm gevoel. Tussen het feesten door, genieten we nu met ons drietjes van rustig niets of weinig doen. Gewoon samen, meer moet dat niet zijn. 
Vandaag startte ik ook terug met mijn medicatie. Omdat ik de vorige weken teveel pijn had aan mijn darmen, was beslist om even te stoppen en op krachten te komen. Die kracht heb ik weer gevonden, dus mag ik nu een tweede poging ondernemen. Het is nog maar een kleine vier uur geleden dat ik de pilletjes nam, en ik ondervind al een vreemd gevoel in mijn buik en hoofd, maar ik geef het nog even het voordeel van de twijfel. Lukt dit niet, dan is het wéér een medicijn dat ik op de non-list kan plaatsen. Dan rest er mij nog één middel om uit te proberen. Ik probeer er niet teveel over na te denken, maar in deze tijd van het jaar, is dat moeilijker dan anders. Alsof alles nu 'de laatste keer' kan zijn, al heeft niemand me dat met zoveel woorden verteld.
We gaan er niet in blijven steken, en doen maar gewoon gewoon. Zodadelijk gewoon in de zetel, met een boekje in de hand. En dan gewoon een huisje bouwen met mega kartonnen duploblokken. Daarna gewone spaghetti maken en eten, en gewoon wat spelen. Gewoontjes gezellig.

maandag 19 december 2016

Juij! Bijna kerst!

Vandaag begon de dag nog met een gespannen buik en de nodige zorgen daarover. Ook tijdens de onderzoeken was het even spannend, maar uiteindelijk konden we afkloppen op niets meer dan 'een darminfectie'. Eentje op de terugweg, gelukkig, en dus mocht ik naar huis. In de loop van de dag ontspande mijn buik en kon ik voor het eerst sinds een aantal dagen gewoon eten en (ik beken) snoepen. Héérlijk! 
Dit werd mijn eerste echte maaltijd terug. Niet meteen 'licht' te noemen, maar daar trek ik mij na het vasten heel erg niéts van aan! Risotto met venkel, versierd met een venkel-citroen-slaatje. (Naar een recept van Jamie Oliver, via Hello Fresh. (Yep, ik ging inmiddels overstag. Het spaart me zoveel energie om geen inkopen te moeten doen. Of vooral: niet zoveel in- en uittasten. Soms jammer voor de vele recepten die ik heb verzameld, dus ik wil het liever niet altijd doen.)



Ik voel me wel nog erg moe en slap. Mijn benen zijn als van een lappenpop, maar ik neem aan dat dat snel betert nu ik mijn innerlijke mens weer met lekkers en gezonds kan verzorgen. En nu heb ik ook weer zin in de eindejaarsdagen en al het over-gezellige dat daar van mij bij mag horen. 


Ik dacht trouwens dat ik de voorbije week helemaal niets had gedaan. Maar blijkbaar leidt niets doen soms toch nog tot iets...






knutselen met Hummeltje: een kerstgeschenk voor een klasvriendje.
 Iedereen knutselt voor iemand, en er wordt een echt feestje gehouden.
Het werd een kruipende kameleon, naar een idee van 'Zelfmaakideetjes'

Ook voor het klasgenootje: een Rudolf gemaakt van overschotjes foampapier en -bollen.
Misschien meer een mix tussen een eland, varken, beer en nog wat beesten, maar met wat verbeelding? 


'pimp-je-parkeerschijf-met-vilt'


Beetje kerst in onze gang.


en in de living:  





Ik beken: geen spoor onder de trein ... onze trein had moeite met het evenwicht ... 

Pakjes maken en geven, ik hou ervan! 






zaterdag 17 december 2016

het is weer bijna kerst zeker?

Ik weet niet of je je de vorige kerstperiode nog herinnert, maar ik alleszins wel. Ik viel toen geleidelijkaan van de regen in de drop, en mocht uiteindelijk nét voor de kerstdagen het ziekenhuis verlaten. Om dan met mondmaskertje op kerstmis te vieren. 
Dit jaar gaat het zowat dezelfde kant op. Ik ben twee weken geleden gestart met nieuwe medicatie. Drie pilletjes elke dag. Het leek mee te vallen. De beloofde moeheid was er vooral 's morgens, maar dan kon ik 's avonds al eens actief zijn. Heerlijk! Ik had ook minder eetlust en mijn handen begonnen wat te branden, maar al bij al was het te doen. Maar nu dus niet meer. Stilaan nam de diarree toe. Ik kreeg een zeurende pijn in de onderbuik. En dan hevige pijnscheuten. Opeens zware diarree 's nachts, en de volgende ochtend was het om zeep. Rondstappen ging moeilijk. De zetel werd mijn biotoop met een flesje oasis in de hand (water drinken, lukte niet - nog steeds niet trouwens - op een of andere manier is die vloeistof 'dikker'). Vandaag is mijn buik opgezwollen, en mag ik ook nog eens genieten van een goede verkoudheid, en mijn gemoed staat ver onder nul. Ik sla het gezin gade, en laat alles gebeuren. Maar innerlijk ben ik boos, weemoedig, teleurgesteld en bang ook. Want wat is dit weer allemaal? En ga ik deze therapie nu ook weer niet verdragen? 
Ik heb gelukkig een super lieve prof die nu elke dag met me in verbinding staat - ja, ook in het weekend! - samen met de specialist hier in het dorp. Elke wijziging wordt opgevolgd en niets wordt aan het toeval overgelaten. Dat geeft toch ergens een vorm van rust. Als er iets moet gebeuren, zal dat ook wel gebeuren.  Maar hopelijk is het snel weer van de baan. Want ik wil cadeautjes maken. In kerstsfeer komen. Genieten van de donkere dagen met kleine lichtjes. Die mis ik nu... 

woensdag 7 december 2016

politiek en zo

Ik ben er niet zo voor om mijn politieke of sociale ideeën zomaar op het net te gooien, maar ik voel dat er meer en meer frustratie in me borrelt over wat ik in kranten lees. Steeds vaker vraag ik me af hoe ver politici van de realiteit staan. En of ze ooit wel eens denken aan de échte langetermijn. Tegelijk frustreer ik me in de dagbladen - ja, ook de 'betere'. Hoe ze met misleidende titels het denken van veel mensen in een richting sturen. De verkeerde richting, in mijn ogen. De individualistische richting. En ja, het staat dan wel in het artikel genuanceerd, soms, maar de meest beïnvloedbare mensen lezen net die niet, denk ik. Dus zijn meer en meer mensen maar half geïnformeerd.

Om maar één voorbeeldje te geven: het onderzoek dat aantoonde dat een groot percentage van de Belgische bevolking vindt dat sexuele handelingen zonder toestemming, in bepaalde omstandigheden moeten kunnen. Oké, het onderzoek is omstreden: onduidelijke vraagstelling is niet het beste uitgangspunt voor een gedegen onderzoek. En daar ging het dan ook een hele dag over. Maar heeft iémand die dag benadrukt dat het om onze hele bevolking ging? En dus niet over een welbepaalde, vaak geviseerde groep, waarvan zoveel mensen dénken dat zij een macho-moraal hanteren over deze kwesties? Het onderzoek gaat niét over hen. Zou het niet eens goed zijn ook die vaststelling eens te benadrukken? Of zels maar eens te vernoemen? Of heb ik dat gemist?
Het is maar één bedenking die ik me de laatste maanden maakte.

Of neem nog deze, om het af te leren. Het invoeren van rekeningrijden. Ja, ik kan er me iets bij voorstellen. Milieu en files en dat soort dingen. Maar hoe kan je nu zo een maatregel nog maar willen invoeren, als je niet eerst ook aan de alternatieven denkt? Openbaar vervoer? Ontsluiting van Limburg? De inkomsten van het ene kunnen toch geïnvesteerd worden in het andere? En het kan toch niet los van elkaar? Dat houdt toch helemaal geen steek? 
Het doet me meteen ook weer denken aan het M-decreet. Ook zo'n nobel doel dat zonder enige voorbereiding in een heel ander systeem werd gedeponeerd. 

Ik vraag me soms af of politici de commentaren van mensen in het veld bestuderen? Of studies uit andere landen raadplegen. En of ze dan zelf niet zien dat ze niet goed bezig zijn. Ik snap het de laatste tijd niet meer.

Dus zo af en toe, geef ik eens commentaar. Laat ik mijn mening toch eens los, en dan verbaast het me hoe weinig mensen reageren. Het laat zovelen koud. Mij ergens ook wel wat, maar toch. Je kan het maar gezegd hebben, en er moest maar een ooit iemand iets oppikken en denken 'daar kan ik wat mee'.  Ik hoop nog altijd dat het kan ...  

donderdag 1 december 2016

Computers en ik





Computers zijn me niet altijd goed gezind; ik zei het al. En het lot werkt de voorbije jaren ook niet geweldig goed mee. Ik had het dus kunnen weten. Die één vierde kans dat er géén experimentele therapie voor mij zou zijn weggelegd, is mij te beurt gevallen. Het wordt een standaard medicijn dus. Controlegroep voor de studie. Ik had het kunnen weten. 
De teleurstelling is groot. Het lege beuh-gevoel nog groter en mijn moed zit ergens onder mijn voeten. Ik heb geen zin in al de nevenwerkingen die het informatieboekje mij belooft. Moeheid zal mijn deel zijn, en laat dat nu meestal zowat mijn grootste frustratie zijn. Ik las ook wat over ontstekingen in de mond (uhuh), diarree (bekend), weinig eetlust (minder bekend; ik leef van maaltijd naar maaltijd) tot zelfs misschien haaruitval (oké, die hadden we al lang niet meer gehad...). 
Nu, ik trek me wel wat op aan de relativering van de prof. Uiteindelijk heeft de andere therapie die in de studie was voorzien ook maar een slaagkans van 7 tot 10 procent. Dat is niet veel. En het middel dat in haar bureaulade op me ligt te wachten, biedt meer perspectief. En als de pilletjes die ik nu moet nemen, teveel last geven, kan ik sneller overschakelen. Er zijn dus wel nog wat ontsnappingskanalen. En ja, wie weet werken deze pilletjes wel gewoon heel goed? Het zou gewoon maar eens kunnen ...

Maar pffff ... ik had een iets ander verjaardagscadeau in gedachte ...  


woensdag 30 november 2016

Hoop zit in één computer

Morgen begint het weer .... ik mag deelnemen aan de studie. Om negen uur start alles met een bloedname voor een laatste controle. Dan doet de computer het werk. Een loting om te zien welk medicijn ik zal krijgen. Drie kansen op vier dat het immuuntherapie is. Eén kans op vier dat het iets veel minder bijzonder is. Laten we hopen dat de computer mij beter gezind is dan een gemiddelde computer doorgaans is (maar dat ligt dan altijd aan mij, zegt manlief).
Dus ... morgen tussen 9 en 11, of doe maar 12 uur mag iedereen computervibes sturen naar die ene bijzondere computer in UZ Leuven.






donderdag 24 november 2016

leer eens wat bij - over een kip en een ei

In Hummeltje zijn klas werken kinderen aan grote projecten en mini-projectjes. Deze mogen ze zelf kiezen (of er wordt voor gestemd), en de kinderen moeten ze helemaal zelf voorstellen in de klas. Thuis wordt het samen met de ouders voorbereid. Hummeltje koos - ook helemaal zelf - voor een onderzoek naar 'hoe wordt een eitje in de kip gemaakt? '
Niet meteen een doorsnee vraag, waar ik zomaar het antwoord op weet, dus gingen wij samen op zoek op 'boogle' (zo noemt ie 'google'). En dan kom je vanalles te weten:


  • in een kip zitten heel wat eierdooiers klaar. Dat is het begin van het ei.
  • het duurt ongeveer 24 uur voor een eitje in de kip klaar is.
  • de kip heeft maar één opening. Eitje en uitwerpselen komen dus uit hetzelfde gaatje.En toch blijft het eitje proper! 
  • de kip maakt dan ook een vliesje rond het ei, voor het aan de inspanning begint om het eitje te leggen.
  • dat eitje leggen gaat helemaal niet vanzelf. Geen wonder dus dat de kip nogal lawaai maakt bij het leggen. Het kost maar liefst 50 procent van haar energie.
  • het maken van de schaal duurt het langst. Ongeveer 22 uur. 





Ik begin dat eerste leerjaar zelf leuker en leuker te vinden. Samen dingen leren met je hummeltje, kan dubbel verrijkend zijn!  

Maar nu het hele eitjes-maak-proces nog tekenen. Als dat maar goed komt! 


update: