nieuw traject?

Gisteren mocht ik de eerste testen ondergaan om mee te kunnen doen met de studie. Mijn hart bleek alvast prima in orde. Nu wacht ik nog de bloeduitslagen af, en ook een ogentest staat nog op het programma. De bloedtest boezemt veel angst in, omdat de tumormarkers ook weer gemeten werden, en ik ben bang dat die in deze therapievrije maanden exponentieel gestegen zouden zijn. Maar goed, laten we even focussen op het goede nieuws: harttesten geslaagd. En bij goede andere resultaten start ik komende donderdag meteen met de studie. We zijn dus bijna weer op pad. 

opsmuk

Het huis is klaar -  nog steeds!  Maar gelukkig duiken er telkens weer leuke opsmuk-uitdagingen op. Binnenkort mag er kerstversiering komen. Die wil ik graag bundelen op één enkele plaats. Het mag Scandinavisch, met die ietwat donkere, koele sfeer, maar tegelijk moet het ook heel gezellig zijn. Ik heb al wat ideetjes. Maar ik probeer de kriebels nog even in bedwang te houden. Eerst moet de Sint passeren, want stel dat hij zich voorbijgelopen voelt? 

Zaterdag zag ik gelukkig een ander idee dat meteen kon toegepast worden. Ik ontdekte het in de ... ontdekfabriek, in Eindhoven. Een paradijs voor kleine wetenschappertjes, maar helaas nog nét iets te moeilijk voor onze wijsneus. Al heeft hij zich nog best goed kunnen uitleven. En ik nadien, thuis.  Daar is het elke dag een gevecht om ervoor te zorgen dat Hummeltje zijn jas opruimt. En oké, ik begrijp het. De kapstokken hangen nét te hoog, en die extra haakjes die ik al had voorzien, blijven niet goed recht hangen. Wat een gedoe. Maar dat moet dus vanaf nu verleden tijd zijn, want wie wil er niet zo zijn jas ophangen? 

Een lichtje

Na de laatste scan zag het er (alweer) niet zo best uit. Toch verschoot ik niet - de vorige resultaten deden al vermoeden dat de gebruikte cocktail stilaan haar werking verloor. En het lijkt alsof mijn geest intussen altijd een stapje voor is. Voor de mensen rondom me, is dat niet zo. Zij kregen dus een klop... 

Maar gelukkig is er mijn prof. Ze geeft niet op. Ze blijft zoeken naar kenmerken in mijn letsels, die iets kunnen verklaren. Die kunnen aangeven waarom de chemo's maar zo'n korte tijd effect hebben. Waarom het allemaal net anders loopt dan verwacht. Zo zocht ze ook de voorbije weken. Er nu heeft ze in mijn tumor een kenmerk ontdekt, dat de weg openzet naar een nieuwe therapie. Eentje die effect zou kunnen hebben, om langere tijd alles te stabiliseren. En eentje met niet teveel bijwerkingen. Top! 

Ik ben ook kandidaat voor een studie naar het gebruik van immuuntherapie bij darmkanker. De toekomst. En volgens de prof zou het bij mij wel eens effect kunnen hebben. Maar het blijft een studie, mét de kans dat ik het product niét krijg toegediend ... Dus zelfs als ik mee doe, is de kans 1 op 4 dat ik de immuuntherapie niet krijg, maar wel een ander (minder efficiënt) product.  En als ik toch al de immuuntherapie krijg, is het nog niet zeker dat het werkt zoals gehoopt. Maar er zijn kansen. En kansen moet ik grijpen. En dat ga ik doen!

Het is nog even wachten op concrete gegevens. Op de voorbereidende testen. En op de loting...  Maar wat ik wel al weet, is dat de komende periode wellicht wat rustiger wordt. Even geen chemo. En tegelijk weer wat hoop. Dat klinkt mooi voor het eindejaar ... 

wakkere nachten

Het is niet dat ik bewust pieker. Het is niet dat ik niet moe ben. Het is een lichamelijke onrust, die wellicht door de onbewuste geest is gestuurd. Het wachten op het voorstel voor een nieuwe therapie? (De laatste chemo werkt niet meer. Mijn cellen waren weer eens te slim en hebben een ontsnappingsroute gevonden - het lijkt wel of het verstand dat vroeger in mijn hersenen zat door de tumoren wordt opgeslorpt of zo. Dan stopt het wel eens, want zo oneindig was/is dat verstand gelukkig niet :-)).

Enfin ... de nachten. Mijn voeten kruipen van links naar rechts, van boven naar onder. Benen strekken en buigen. Handen murwen zich onder mijn kussen, terug ervandaan. Tweede arm ligt altijd in de weg en nu nog meer. Mijn kussen is te warm, te koud, en weer te warm. Ik lees wat, tot mijn ogen toevallen. Leg mijn boek weg. Leg mijn hoofd neer. En lig vervolgens weer te draaien en te keren met open ogen.  Ga in de zetel in de living liggen om manlief toch wat rust te gunnen. Zet de domste dingen op, met van dat vervelend Amerikaans lawaai, en val daar van in slaap. Tot kat Dorus besluit een sprong op mijn buik te wagen of mijn nek niet meer in de plooi ligt of het Amerikaanse lawaai weer de weg naar mijn onbewuste oren heeft gevonden. Dan maar weer mijn bed in - het is dan meestal zes uur in de ochtend, om dan om half zeven - als de wekker gaat - eindelijk heerlijk te liggen slapen. En op te moeten staan. Grrr.

Zo'n nachten. 

En dan denk je, nu ik toch wakker lig, kan het niet zo'n kwaad dat zoonlief ziek is. Ik ben toch wakker, en kan dan maar beter van nut zijn. Maar élk uur, letterlijk élk uur, de emmer voor hem houden, zijn mondje proper vegen, het zweet wegwassen en wegsussen, dat kan zelfs een half wakkere ziel niet volhouden. Gelukkig was het maar één nacht van dat. Zelfs maar een halve nacht, want manlief was zo slim en attent om de zorg voor hummetje in  shiften te verzorgen die nacht. 

Het moet doorbroken worden. De cirkel. De onrust. Wat nieuws van de prof deze week kan helpen. En morgen wil ik nog eens achter de naaimachine kruipen. Nog maar eens dat voornemen. En ik ga naar mijn kinesist. Tai-chi doen. Ademhalingsoefeningen. En nog eens voelen dat ik dat gewoon veel vaker moet doen, en volhouden.

Maar nu de zetel in. Lekker knus bij Hummeltje zitten. Voor zolang mijn rusteloze ziel het dult.

(update: douche genomen, nep-snickers gemaakt, gedweild, gestofzuigd - in andere volgorde - , was geplooid, even gezeten, weer opgestaan, sapje gemaakt, boke gegeten, boek genomen, twee regels gelezen. Nu ja, zo gebeurt er toch wat vandaag.)

een echte novemberdag

Kennen jullie dat ook, zo een druilerige day-after novemberdag. Iedereen moe van een late avond - vuurfeest in hummeltjes school, met  muziek, fijn gezelschap, drank en hapjes, en (natuurlijk) veel vuur. Dé dag van het jaar voor hummeltje.

Maar vandaag dus een grijze dag, iedereen moe en vooral héél lui, geen zin om ook maar iets te ondernemen. Maar niets doen, verveelt. Wat doe je dan?  In bakken heb ik geen zin. Opeten zou ik daarentegen wél zien zitten, maar zo werkt het jammer genoeg niet. En dan alles opruimen, nee dank je.

Ergens naartoe gaan, zien mijn luie benen niet zitten. Nuttige dingen al helemaal niet, dus dat beetje administratie dat op me wacht, zal nog even moeten blijven wachten. 

Wat doen jullie op zo'n dagen?  Tips zijn welkom!

als je maar de juiste kant op kijkt ...

Het zou een levensles kunnen zijn, maar eigenlijk heb ik het gewoon over de Belgische kust. Ik vind die toch zo ongelooflijk lelijk. Maar vorig weekend herontdekte ik haar schoonheid. Je moet de juiste richting uit kijken, in het juiste seizoen gaan en leuk volk meenemen; dan valt het best mee. En het komen en gaan van wolken en zon, zorgt soms zelfs  voor iets magisch. 

In de foto's zie je de lelijkheid van de kust opduiken, haar schoonheid,  mijn lief petekindje, haar tweelingzusje, hummeltje  en de schaduw van mijn nicht.

 

K L A A R !

De voorbije weken heb ik dag in dag uit gewerkt aan kleine en grote details in ons huis. Ik heb opgeruimd, gedecoreerd, rechtgezet, georganiseerd zoals het nog in mijn hoofd zat. De grootste nog-to-do was het omvormen van babykamer tot jongenskamer, maar ik kan nu zeggen: het is klaar! Echt, klaar! Dus tijd voor de foto's.

Maar niet alleen de kinderkamer is klaar.  Nee, gewoon, het huis. Ik heb het gevoel dat ik er nu in kan zitten, kan rondkijken, en denken: het is goed zo.  Ik denk zelfs dat dit gevoel langer dan de gebruikelijke twee weken zal blijven hangen. Wat een heerlijk gevoel! Voor de foto's van dit alles,  vraag ik nog wat geduld ... Maar daarover later meer ... Aha!

Kistjes tegen de muur, gehaakte bedspreien, bruine reiskoffer: kringwinkel

Vilten muisje op onderste kist: cleo handknits in Dublin

Appellampje: kollekt (Leopoldsburg) - cadeautje van de opa

Zwarte draadrekjes: zeeman

Zwarte kapstokjes, witte muurplank: ikea

Patchwork deken op witte muurplank: gekregen van schoolvriendje - speciaal laten maken voor 'kindjes in moeilijke tijden'

Reiskoffer met stippen (memories voor later): eigenwijs (Hasselt) - cadeautje van de tante

Grijze reiskoffer (knutselwerkjes): garageverkoop

Oude houten koffer (verkleedkoffer): familiestuk van mijn papa

Tapijt: H&M home  

Retro houten kastje (voor ondergoed, sokken, pyjama's): gevonden op Marktplaats

Oude schoolplaat met eerste woordjes: gekregen van knutselvriendin

Linnenkast (gebruikt als kleerkast):  kunnen ruilen met ikeakasten 

Robotsticker (de enige wens van Hummeltje - thema 'robots') : www.wall-art.nl

Bezemsteel: gevonden in ons tuinhuis; houders zijn gordijnstanghouders van de ikea

Vlagjes: cadeautje van een vriendin en door haar zelf gemaakt