zaterdag 23 januari 2016

Ademruimte - update

De spanning was woensdag te snijden. Zo erg dat ik niet in het kabinet van de prof naar binnen durfde, tot ze een omhooggestoken duim door de deur duwde. 
Het was dus goed nieuws, al is dat in de gegeven situatie heel relatief. Het gaat om méér tijd of zo. Maar ik vind dat we toch moeten durven zeggen dat het goed nieuws is. Anders is er niets meer positief, toch?
Als eerste wist de prof te vertellen dat het grootste gedeelde van de tumoren gekrompen is. Ze zijn zelfs 'aanzienlijk' gekrompen én ze zijn minder actief. De radioloog die het verslag opstelde werd er zelfs lyrisch van, aldus de prof. 
Ook ontdekte de prof door een genonderzoek dat mijn bloed het hoofdbestanddeel van mijn chemo niet afbreekt zoals zou moeten. Of anders gezegd, na een aantal toedieningen raakt mijn lichaam geïntoxiceerd door het product.  Vandaar de ziekenhuisopnames, telkens na chemo 4, door uitdroging. Vandaar wellicht ook de massa aften en de blijvende euh ... te vlotte stoelgang. En dus vandaar het steeds balanceren met eten en drinken, veel meer dan voorheen. Ik ga daarom een verminderde dosis van dit product krijgen. Aangezien ik het toch in mijn bloed opsla, zou dat geen verschil mogen maken. 
De andere bestanddelen van de chemo blijven nog 3 keer onveranderd, daarna mogen zij ook verminderd worden. Na zes keer volgt een evaluatie, waarbij men ervan uitgaat dat de tumoren verder reduceren. Als dat lukt, krijg ik in de zomer een 'onderhoudschemo'. Dat is 'maar' één keer om de drie weken, en met minder zware samenstellingen. Ik zou mij dus in de zomer redelijk goed moeten voelen. Ook onze uitstap naar Ierland begin april zou in een behoorlijke conditie kunnen plaatsvinden. 

Ik vind dat goed nieuws. De wetenschap dat de bijwerkingen wellicht gaan verminderen, maar vooral het wéten dat de chemo wérkt. Want het was - ook alweer volgens de prof - een gok. Al goed dat ik het nooit met dat woord had benoemd; ik zou nog meer gek geworden zijn.

Nu ik mij iets rustiger voel, zal ik wellicht weer wat activiteiten op gang kunnen brengen. Eindelijk de toiletruimte afwerken - want inderdaad, dat is nog stééds niet gebeurd. 
Ik ga ook wat alternatieve pistes verder uitspitten. Ik heb het gevoel dat ik dat moét doen. 

En ik ga zeker de 1000 kraanvogels ophangen die mijn allerliefste (en, oké, enige) zus aan het vouwen is. Want de legende schrijft blijkbaar voor dat de 1000 vogels door één persoon gemaakt moeten worden, opdat ze geluk brengen. En ze moeten boven mij hangen.  Dus de vogeltjes gaan binnenkort allen samen ons plafond in de gang kleuren. En ons gemoed. En onze hoop. 



Ademruimte

Er is weer ademruimte. 
De chemo heeft gewerkt. De meeste tumoren zijn 40 tot 50 % gekrompen. Het is allemaal niet voor niets.
Er is nog heel wat meer vastgesteld, dankzij een proactieve prof. Maar meer daarover snel. We gaan nu een bezoekje brengen aan broertje (van Hummeltje). En daarna rusten. En daarna een avondje uit met manlief.

En ik adem. Ik adem. Ik adem. 


vrijdag 8 januari 2016

Waar ik heel erg blij van word ...

... is deze tekening van onze lieve Hummeltje. De opdracht: tekenen waar je blij van wordt .

(Om misverstanden te vermijden; het kruisje onderaan is een kusje :-))


woensdag 6 januari 2016

D-day nog wat opschuiven

D-day ligt in het verschiet, en dus begint mijn hoofd weer te protesteren tegen al wat geregeld en afgesproken is. Maar ik schuif het nog even opzij; nog één chemo te gaan, en nog een aantal goede dagen voordien, dus ik probeer op post te blijven. 
Staan op het programma:

* de keuken nog maar eens herbedenken. Het blijft zo een pijnpunt om alles op een plaats te krijgen die functioneel en 'grijpbaar' is. En ik wil nu eenmaal het hele huis tot in de puntjes inrichten zoals het in mijn vele gedachten verschijnt. 
* de toiletruimte nu eens écht afwerken. Dit wil zeggen: kalkverf kopen en een aantal dingen verven. Verjaardagskalender maken en ophangen. En tegeltjes verven. 
* afspraakjes hier en daar en een verjaardagslunch van een vriendin eindelijk eens uitvoeren. (moet overigens nog gepland worden...)
* schoonbroer helpen met de verkoop van een heel aantal vintage schatten die de overleden tante zowat overal in huis had staan. Zalige klus!
* dollen met de mannen, maar dat gebeurt altijd al wel. 
* muziek maken. Want, jawel, een eeuwenoude droom is uitgekomen. Ik heb zowaar een 'groepje'. We zijn welgeteld met 3 enthousiastelingen en een veelvoud aan inspiratie. 
* genieten van tijd met mijn zus. En honderdduizend keer het fotoboek bekijken dat zij voor mij en papa gemaakt heeft.
* de laatste cadeautjes kopen/maken en inpakken, want ons familie-nieuwjaarsfeest vindt wat later plaats. Als de storm van de feesten is geluwd en we in alle rusten kunnen samenzijn. 

* eten, drinken, eten, drinken, praten, knuffelen, lachen, glimlachen, wandelen en binnenkort ook weer fietsen, want er komt een elektrische fiets, jiha!