Gossip ... anyone?

Mijn zus heeft jullie als een professionele blogoverneemster verteld over de ingrijpende gebeurtenissen van de voorbije maanden. Dank je wel, lieve zus! Ik kan er niet meer op terugkijken. Ik wil het gevoel ook niet meer oproepen. Ik wil gewoon 'nu'. 

Alles is veranderd. Alles. En toch is alles rond ons hetzelfde. Dat is op zijn zachts gezegd, vreemd. Ik kan thuis niet weg, want autorijden of met de fiets rijden, mag ik niet meer. Wandelen kan ik maar voor heel kleine afstandjes. En momenteel ben ik gewoon veel te moe. Is het de pijnmedicatie die daarvoor zorgt, of neemt mijn lichaam het van me over? Het zijn onzekerheden waar ik niet over mag nadenken. 

Mijn wereld bestaat uit wat zich hier thuis afspeelt. En zelfs dan ben ik vaak alleen maar een toeschouwer. Ver daarbuiten ben ik zelfs dat niet meer. Het leven is maar wat aan mij verteld wordt.  Een kwartiertje entertainment doet ook zoveel meer dan een lang bezoek. En jullie leven is boeiender dan het mijne nu, geloof me. Dus, wip eens even binnen en laat ze maar komen, de roddels, anekdotes, verhalen en  gebeurtenissen, en maak mijn wereld wat groter. 

Medrol

Kennen jullie medrol? Wat een goedje is me dat, zeg! Het is een soort cortisonen, onder andere gebruikt om allergische reacties tegen te gaan of te behandelen. Het geeft een enorme rusteloosheid. Wel handig overdag, want je krijgt veel gedaan. Maar o wee als je even stil wil zitten! Dat gaat dus niet. En 's nachts werkt het goedje gewoon door, ook al ben je ontzettend moe en vallen je ogen toe. Je benen willen niet slapen, en zullen niet slapen. 

Wel, dat goedje moest ik nu zo'n 5 dagen nemen. Maar het goede nieuws is dat ik er vanaf morgen mee kan stoppen. Niet omdat het gedaan heeft wat moest, nee, omdat het niet helpt. Morgen mag ik een andere kuur starten tegen de pijnlijke herpesuitbarsting op mijn lip. Dus dat is weer moeilijk slikken, pijnlijk drinken, nauwelijks eten. Het was niet echt mijn beste week. 

Gelukkig zat ik vandaag tijdens de chemo in de 'zeteltjes' (en niet in het ieniemienie kamertje), en het gezelschap bood urenlange babbels. En dat terwijl ik, met het raam wagenwijd open, als een blokkende student van het zonnetje genoot. Niet slecht voor een chemodag.  Best wel genieten. 

Maar ik hoop nu toch vooral eerst op beterschap aan mijn lip, want wat een demper op de ik-voel-me-lekker-feestvreugde! 

Een nieuwe kromme of rechte lijn?

Het was niet echt onverwacht, en het kwam ook niet hard aan. Het tussendoortje heeft de ziekte niet ingeperkt. Integendeel. Een duidelijke toename. Acceleratie zelfs. Dat klinkt niet best. En voor het eerst lijk ik de ziekte ook écht te voelen. Wanneer ik diep ademhaal blokkeert mijn ribbenkast verdere beweging, en in mijn rechter schouder voel ik stralingspijn. Dat is eng. Maar verder voel ik me prima. Bijna in topvorm zelfs.

Het is allemaal vreemd. Ik voelde geen teleurstelling gisteren. Ik heb geen traan gelaten. Misschien is het dat ook wel: gelatenheid. Bijna voorspelbaarheid. De droom die ik koester, is al kapotgeprikt. Ik heb ook niet het gevoel dat ik plots met vanalles nog in gang wil schieten. Of misschien is gewoon alles wel zoals ik het wil. Dat is mooi.

Maar nu schrijf ik precies over het einde, en dat is het volgens iedereen rond me helemaal niet. Ik begin volgende week aan een volgende kuur. Iets helemaal nieuw voor mij. Een product dat specifiek werkt rond een bepaald kenmerk dat in mijn letsels is gevonden. Iets dat in een studie haar diensten al bewezen heeft. Een wekelijkse baxter en dagelijkse pilletjes. Het zou me niet onmetelijk moe maken (oef!), maar het belooft wel terug mijn jeugdpuistjes-gezicht (bah!) en ... hoe kan het ook anders: diarree. Als het dat maar is... Dus we gaan er nog eens voor. En we kruisen de vingers en tenen voor opbeurend nieuws over zo'n acht weken.

En in tussentijd... 

is een beetje ikea alles wat ik nodig heb ... 

(en mijn ventjes en mijn kat en zo ... )

Dit, en een onbewerkt houten ladekastje, dat ik, volledig uit balans, maar toch in harmonie, okergeel ga verven. Dus toch wat aan de gang ... 

D(r)olletjes

Ik durf het bijna niet te schrijven, maar sinds ik op 29 december opnieuw gestart ben met de medicatie, gaat het redelijk goed. Veel heeft ermee te maken dat te vlotte stoelgang voorlopig maar één keer is voorgekomen, en sindsdien mooi onder controle blijft. Heel af en toe sluimert een soort lage buikpijn, maar ook deze slaagt er niet in zich door te drukken. Prima zo dus. Alleen de moeheid laat van zich horen (en dan kan ik wel eens scherp of net heel plat uit de hoek komen - vergeef me daarom de titel van deze blogspot). Vooral 's morgens heeft ze me in haar greep, en ik raak dan ook maar moeilijk uit mijn bed. Daarna heb ik heel wat heen en weer geslof nodig, voor ik echt aan een dagtaak kan beginnen. Ik vind dit behoorlijk vervelend, maar het is nog enigszins te verdragen.

Wat minder te verdragen,  is het gemoed van Hummeltje. We gaan door een behoorlijk heftige periode met hem. De technieken die anders een positief effect op hem hebben, missen nu elk doel, en haast iedere avond mondt uit in een heus gevecht. En dat mag je bijna letterlijk nemen. Manlief en ik weten er ons geen raad meer mee, en gaan dus weer op zoek naar aangepaste hulp. Want zoals het nu gaat, is er nog weinig vrolijkheid in het opvoeden te bespeuren. Het is ook moeilijk om het verhaal achter het gedrag voor ogen te blijven houden, en met een hulpvaardige openheid naar Hummeltje te blijven kijken. En toch moeten we precies dat doen, want ik weiger op te geven. Ik weiger me neer te leggen bij zijn moeilijke historie. Ik zal blijven proberen om al mijn liefde aan hem te geven, in de hoop dat hij ooit zal zien hoe mooi hij is. Maar het vergt nu erg veel, en die energie hebben we niet altijd. 

Eén van mijn voornemens is om een hobby voor Hummeltje te zoeken. Iets waarin hij zijn energie kwijt kan. Ezeltjes verzorgen is voornamelijk een zomerse activiteit, dus moeten we voor de winter een alternatief zoeken. Een ploegsport is niet aan hem besteed, en ook sporten die focussen op motorische vaardigheden, schrikken hem af. Hij heeft veel kracht en een heel sportief lichaam. Wij dachten al aan judo, karate, muurklimmen, trampolinespringen of circustechnieken. Dit laatste vooral omwille van de zorgende omkadering. Heeft er iemand nog goede ideeën? Dan horen wij dat heel graag! 

Gewoon gewoon

Kerst is gepasseerd, met ups en downs, maar uiteindelijk met een mooi en warm gevoel. Tussen het feesten door, genieten we nu met ons drietjes van rustig niets of weinig doen. Gewoon samen, meer moet dat niet zijn. 

Vandaag startte ik ook terug met mijn medicatie. Omdat ik de vorige weken teveel pijn had aan mijn darmen, was beslist om even te stoppen en op krachten te komen. Die kracht heb ik weer gevonden, dus mag ik nu een tweede poging ondernemen. Het is nog maar een kleine vier uur geleden dat ik de pilletjes nam, en ik ondervind al een vreemd gevoel in mijn buik en hoofd, maar ik geef het nog even het voordeel van de twijfel. Lukt dit niet, dan is het wéér een medicijn dat ik op de non-list kan plaatsen. Dan rest er mij nog één middel om uit te proberen. Ik probeer er niet teveel over na te denken, maar in deze tijd van het jaar, is dat moeilijker dan anders. Alsof alles nu 'de laatste keer' kan zijn, al heeft niemand me dat met zoveel woorden verteld.

We gaan er niet in blijven steken, en doen maar gewoon gewoon. Zodadelijk gewoon in de zetel, met een boekje in de hand. En dan gewoon een huisje bouwen met mega kartonnen duploblokken. Daarna gewone spaghetti maken en eten, en gewoon wat spelen. Gewoontjes gezellig.

Juij! Bijna kerst!

Vandaag begon de dag nog met een gespannen buik en de nodige zorgen daarover. Ook tijdens de onderzoeken was het even spannend, maar uiteindelijk konden we afkloppen op niets meer dan 'een darminfectie'. Eentje op de terugweg, gelukkig, en dus mocht ik naar huis. In de loop van de dag ontspande mijn buik en kon ik voor het eerst sinds een aantal dagen gewoon eten en (ik beken) snoepen. Héérlijk! 

Dit werd mijn eerste echte maaltijd terug. Niet meteen 'licht' te noemen, maar daar trek ik mij na het vasten heel erg niéts van aan! Risotto met venkel, versierd met een venkel-citroen-slaatje. (Naar een recept van Jamie Oliver, via Hello Fresh. (Yep, ik ging inmiddels overstag. Het spaart me zoveel energie om geen inkopen te moeten doen. Of vooral: niet zoveel in- en uittasten. Soms jammer voor de vele recepten die ik heb verzameld, dus ik wil het liever niet altijd doen.)

Ik voel me wel nog erg moe en slap. Mijn benen zijn als van een lappenpop, maar ik neem aan dat dat snel betert nu ik mijn innerlijke mens weer met lekkers en gezonds kan verzorgen. En nu heb ik ook weer zin in de eindejaarsdagen en al het over-gezellige dat daar van mij bij mag horen. 

Ik dacht trouwens dat ik de voorbije week helemaal niets had gedaan. Maar blijkbaar leidt niets doen soms toch nog tot iets...

knutselen met Hummeltje: een kerstgeschenk voor een klasvriendje.
 Iedereen knutselt voor iemand, en er wordt een echt feestje gehouden.
Het werd een kruipende kameleon, naar een idee van 'Zelfmaakideetjes'. 

Ook voor het klasgenootje: een Rudolf gemaakt van overschotjes foampapier en -bollen.
Misschien meer een mix tussen een eland, varken, beer en nog wat beesten, maar met wat verbeelding? 

'pimp-je-parkeerschijf-met-vilt'

Beetje kerst in onze gang.


en in de living:  

Ik beken: geen spoor onder de trein ... onze trein had moeite met het evenwicht ... 

Pakjes maken en geven, ik hou ervan! 

het is weer bijna kerst zeker?

Ik weet niet of je je de vorige kerstperiode nog herinnert, maar ik alleszins wel. Ik viel toen geleidelijkaan van de regen in de drop, en mocht uiteindelijk nét voor de kerstdagen het ziekenhuis verlaten. Om dan met mondmaskertje op kerstmis te vieren. 

Dit jaar gaat het zowat dezelfde kant op. Ik ben twee weken geleden gestart met nieuwe medicatie. Drie pilletjes elke dag. Het leek mee te vallen. De beloofde moeheid was er vooral 's morgens, maar dan kon ik 's avonds al eens actief zijn. Heerlijk! Ik had ook minder eetlust en mijn handen begonnen wat te branden, maar al bij al was het te doen. Maar nu dus niet meer. Stilaan nam de diarree toe. Ik kreeg een zeurende pijn in de onderbuik. En dan hevige pijnscheuten. Opeens zware diarree 's nachts, en de volgende ochtend was het om zeep. Rondstappen ging moeilijk. De zetel werd mijn biotoop met een flesje oasis in de hand (water drinken, lukte niet - nog steeds niet trouwens - op een of andere manier is die vloeistof 'dikker'). Vandaag is mijn buik opgezwollen, en mag ik ook nog eens genieten van een goede verkoudheid, en mijn gemoed staat ver onder nul. Ik sla het gezin gade, en laat alles gebeuren. Maar innerlijk ben ik boos, weemoedig, teleurgesteld en bang ook. Want wat is dit weer allemaal? En ga ik deze therapie nu ook weer niet verdragen? 

Ik heb gelukkig een super lieve prof die nu elke dag met me in verbinding staat - ja, ook in het weekend! - samen met de specialist hier in het dorp. Elke wijziging wordt opgevolgd en niets wordt aan het toeval overgelaten. Dat geeft toch ergens een vorm van rust. Als er iets moet gebeuren, zal dat ook wel gebeuren.  Maar hopelijk is het snel weer van de baan. Want ik wil cadeautjes maken. In kerstsfeer komen. Genieten van de donkere dagen met kleine lichtjes. Die mis ik nu... 

Computers en ik

Computers zijn me niet altijd goed gezind; ik zei het al. En het lot werkt de voorbije jaren ook niet geweldig goed mee. Ik had het dus kunnen weten. Die één vierde kans dat er géén experimentele therapie voor mij zou zijn weggelegd, is mij te beurt gevallen. Het wordt een standaard medicijn dus. Controlegroep voor de studie. Ik had het kunnen weten. 

De teleurstelling is groot. Het lege beuh-gevoel nog groter en mijn moed zit ergens onder mijn voeten. Ik heb geen zin in al de nevenwerkingen die het informatieboekje mij belooft. Moeheid zal mijn deel zijn, en laat dat nu meestal zowat mijn grootste frustratie zijn. Ik las ook wat over ontstekingen in de mond (uhuh), diarree (bekend), weinig eetlust (minder bekend; ik leef van maaltijd naar maaltijd) tot zelfs misschien haaruitval (oké, die hadden we al lang niet meer gehad...). 

Nu, ik trek me wel wat op aan de relativering van de prof. Uiteindelijk heeft de andere therapie die in de studie was voorzien ook maar een slaagkans van 7 tot 10 procent. Dat is niet veel. En het middel dat in haar bureaulade op me ligt te wachten, biedt meer perspectief. En als de pilletjes die ik nu moet nemen, teveel last geven, kan ik sneller overschakelen. Er zijn dus wel nog wat ontsnappingskanalen. En ja, wie weet werken deze pilletjes wel gewoon heel goed? Het zou gewoon maar eens kunnen ...

Maar pffff ... ik had een iets ander verjaardagscadeau in gedachte ...  

Hoop zit in één computer

Morgen begint het weer .... ik mag deelnemen aan de studie. Om negen uur start alles met een bloedname voor een laatste controle. Dan doet de computer het werk. Een loting om te zien welk medicijn ik zal krijgen. Drie kansen op vier dat het immuuntherapie is. Eén kans op vier dat het iets veel minder bijzonder is. Laten we hopen dat de computer mij beter gezind is dan een gemiddelde computer doorgaans is (maar dat ligt dan altijd aan mij, zegt manlief).

Dus ... morgen tussen 9 en 11, of doe maar 12 uur mag iedereen computervibes sturen naar die ene bijzondere computer in UZ Leuven.

nieuw traject?

Gisteren mocht ik de eerste testen ondergaan om mee te kunnen doen met de studie. Mijn hart bleek alvast prima in orde. Nu wacht ik nog de bloeduitslagen af, en ook een ogentest staat nog op het programma. De bloedtest boezemt veel angst in, omdat de tumormarkers ook weer gemeten werden, en ik ben bang dat die in deze therapievrije maanden exponentieel gestegen zouden zijn. Maar goed, laten we even focussen op het goede nieuws: harttesten geslaagd. En bij goede andere resultaten start ik komende donderdag meteen met de studie. We zijn dus bijna weer op pad. 

Een lichtje

Na de laatste scan zag het er (alweer) niet zo best uit. Toch verschoot ik niet - de vorige resultaten deden al vermoeden dat de gebruikte cocktail stilaan haar werking verloor. En het lijkt alsof mijn geest intussen altijd een stapje voor is. Voor de mensen rondom me, is dat niet zo. Zij kregen dus een klop... 

Maar gelukkig is er mijn prof. Ze geeft niet op. Ze blijft zoeken naar kenmerken in mijn letsels, die iets kunnen verklaren. Die kunnen aangeven waarom de chemo's maar zo'n korte tijd effect hebben. Waarom het allemaal net anders loopt dan verwacht. Zo zocht ze ook de voorbije weken. Er nu heeft ze in mijn tumor een kenmerk ontdekt, dat de weg openzet naar een nieuwe therapie. Eentje die effect zou kunnen hebben, om langere tijd alles te stabiliseren. En eentje met niet teveel bijwerkingen. Top! 

Ik ben ook kandidaat voor een studie naar het gebruik van immuuntherapie bij darmkanker. De toekomst. En volgens de prof zou het bij mij wel eens effect kunnen hebben. Maar het blijft een studie, mét de kans dat ik het product niét krijg toegediend ... Dus zelfs als ik mee doe, is de kans 1 op 4 dat ik de immuuntherapie niet krijg, maar wel een ander (minder efficiënt) product.  En als ik toch al de immuuntherapie krijg, is het nog niet zeker dat het werkt zoals gehoopt. Maar er zijn kansen. En kansen moet ik grijpen. En dat ga ik doen!

Het is nog even wachten op concrete gegevens. Op de voorbereidende testen. En op de loting...  Maar wat ik wel al weet, is dat de komende periode wellicht wat rustiger wordt. Even geen chemo. En tegelijk weer wat hoop. Dat klinkt mooi voor het eindejaar ... 

Uitersten

Weet je wat ik nu écht vervelend vind? Die uitersten. En dat ze elkaar zo snel opvolgen. De ene dag loop je boordevol energie rond in Dublin en de volgende dag lig je aan de chemo en voel je bij elke druppel die in je komt, twintig druppels energie uit je lijf lopen. Al de plannen die je maakte, kan je meteen in je achterzak stoppen, voor onbepaalde tijd, en je huis transformeert van opgeruimd nest (manlief had tijdens mijn afwezigheid zijn best gedaan),  weer naar een rommelkot vol onafgewerkte beginselen. En dan moet je maar weer afwachten tot je lijf terug vol energie stroomt. 

Hetzelfde gebeurt rond scan-tijd, maar dan zoveel keer uitvergroot. Na het verwerken van de uitslagen, hervind je je levenslust en kan je grotendeels 'vergeten'. Maar dan sluipt, een maand voor de volgende scan ongeveer, de angst weer binnen. Geniepig als ie is, kruipt ie in je ledematen, je hoofd, je oren en ogen, tot je verstijft en geen kant meer op kan. Je verlamt en, als je gelukt hebt, herneem je weer je leven, mocht dat je na de scan weer gegeven zijn. 

En dit heen-en-weer-gaan is het meeste waarop ik nog kan hopen. Dat dit ritme nog even blijft. Wat kan een mens toch - gedwongen - raar zijn. 

Alweer een afscheid

Hij zat er vaak, 'de vriendelijke man van de chemo'. Een beleerde man. Altijd vriendelijk, beleefd, rustig en gemotiveerd. Met een  even vriendelijke en nette dame aan zijn zij, en een liefdevolle dochter met de kindjes. En dan werd hij een keertje naar huis gestuurd. Geen chemo omdat het bloed niet goed genoeg was. Dan was hij er, maar zag hij er toch wat bleker uit dan anders.  Een opname. De keer nadien opnieuw een opname. De blik van de echtgenote zorgelijker. Terecht. Geen chemo meer. En plots ook niet meer het ziekenhuis uit. Palliatieve zorgen. 

Voor het eerst wilde ik een bezoekje brengen aan een lotgenoot, en niet aan de zijlijn toekijken. Ik wilde laten weten dat hij me iets doet. Dat ik blij ben om hen even 'gekend' te hebben. En voor het eerst wilde ik 'tot ziens' zeggen, en had ik het gevoel dat ik het zou durven.

Maar ik deed het niet. Gisteren overviel een grote moeheid me. (Het ziekenhuis is nochtans maar 2 km van hier - dat stelt niets voor). Vandaag vond ik het voormiddag nodig om winkels af te schuimen voor decoratie voor de nieuwe kamer van Hummeltje. Daarna was ik - alweer - te moe (ik had het nochtans kunnen weten). En vanmiddag het bericht. Egoïst dat ik ben!

Ik ben wat verslagen. Ik had tijd moeten maken. Maar je kan het tij niet keren. Dus ik denk aan hem. Aan haar. Aan de familie. En, het klinkt misschien erg raar, maar voor het eerst heb ik ook een gerust gevoel. Mocht er iéts zijn, later, dan geeft het me rust moet/mocht ik hem weer tegenkomen. Tot ziens, J.! 

Hoe ik een aftenoorlog overleef.

Ze zijn er weer, die rotvervelende, allesverstorende aften. In een vingerknip zijn ze geboren. Wellicht omdat ik maandag, na een reactie op de chemo, een extra dosis cortisonen kreeg, waardoor mijn immuunsysteem werd lamgelegd. En daar hebben de aften dus dankbaar gebruik van gemaakt. Niet één, twee of drie aftjes hoor. Een heel leger. Twee dikke plakken open wond. Op elke wang één, het blijft eerlijk. Onder mijn tong, op mijn gehemelte, tot in mijn keel. Geen plekje is vergeten. Het zou me zelfs niet verbazen dat ze ook weer mijn darmen hebben ingepalmd (getuige de talrijke toiletbezoeken die ik, nu ik maar moeizaam kan eten en drinken, nog meer dan anders kan missen). En omdat ik ook avastin krijg bij mijn chemo, helen wonden niet goed. Van een mooie combinatie gesproken ... 

Het stomste is dat ze me volledig lam leggen. Niet alleen doet het immens veel pijn. Nee, ik word er ook moe van, lusteloos, moedeloos zelfs. Ik weet dat ik me rustig moet houden, om mezelf niet te gaan vermoeien, maar ik zit toch altijd zo vol ideeën die ik wil uitvoeren. Niet dus, nu. Liggen. Slapen. En anti-aften-middeltjes verzamelen en nuttigen. Dat is zowat mijn dag. Alle bestaande anti-aften-middeltjes heb ik al ooit uitgeprobeerd. De meest efficiënte zijn nu onmogelijk, wegens mond-in-brand-gevaar. Blijven over: dafalgan (niet echt anti-aften, maar wat heb ik ze nodig nu!), zalfje van de plaatselijke apotheker (lekker verdovend zodat het me toelaat in 5 à 10 minuten mijn eten binnen te proppen), een stomatitis-cocktail-spoelmiddel, echinacea met extra vitamine C, Immix,  mijn andere supplementen en veel verkoelend water. Elk kruimeltje dat in de wonde kruipt, moet er onmiddellijk en onverbiddelijk  uit! En dan het wonder-anti-griepmiddel met citroenschijfjes, kaneel, gember en honing. Boordevol bacterie-soldaten dus.

Verder staan op het menu enkel yoghurt en goed opslurpbare, lauwe pasta. Een feestmaal is het niet echt.

Maar ik houd (nog even) moed. Misschien kan ik volgende week toch wel de kamer van Hummeltje afmaken? In mijn hoofd zit het al goed. Nog wat ikea-en, verven, knutselen en we zijn er. Als de oorlog overwonnen is...

Eco-shoppen

Het was het weekend van de leuke vondsten en pakjes. Een kringloopronde leverde  een tuimelclowntje op. Wellicht speelgoed dat ik leuker vind dan Hummeltje. En misschien vooral om zijn nieuwe speelkamer op te smukken met wat minder modern spul. Voor wie niet mee is;  dat is heel normaal. We hebben plots vrijdagnacht besloten om mijn knutselkamer te verplaatsen naar het 'open' gedeelte van onze bovenverdieping en in die vroegere knutselkamer een speelkamer te maken. Hummeltje nam namelijk steeds vaker vriendjes mee naar boven om daar het speelgoed over de hele vloer te verspreiden, zodat manlief niet meer met de rolstoel tot bij zijn bureau kon komen. En het geeft mij meteen een nieuw projectje, nu we ongeveer rond zijn met de rest van het huis. Ik ben er dit weekend meteen mee gestart. Heerlijk! 

Mijn bestelling bij Lilly's ecoclean kwam enkele dagen geleden ook aan. Ik kan weer lekker ecologisch (laten) poetsen en afwassen.  Gezellige geuren krijg je er zomaar bij. Ik heb enkele nieuwe producten besteld, die ik aan een test ga onderwerpen, maar ik ben er bijna zeker van dat dat goed komt.

Onderaan de foto zie je nog een leuk cadeautje van manlief: mijn eigen schroefboormachine. Als mijn schoonbroer dit leest, kan hij wellicht een gniffel niet onderdrukken, want hij beweert dat er nooit eerder ergens zooooveel dingen werden opgehangen als in ons huis. Wel, binnenkort gaat híj dit niet meer moeten doen, maar kan ik het lekker zelf. (Maar misschien eerst een kleine cursus, liefste schoonbroer?) 

In augustus gaan we er een weekje tussenuit. Voor het eerst trekken we naar een camping (oh help!) om te overnachten in een (aangepaste) stacaravan. Het plan is om écht te rusten (zie: oh help!) en alles op een gezapig tempo te doen: Sloffen naar het plaatselijke winkeltje of een markt, zwemmen met Hummeltje, en ook eten en koffie maken. Het leek ons gezellig om buiten op een campingvuurtje te koken en er, ook onderweg, koffie te maken. Kwamen we toch niet nét vandaag op een tweedehandsmarktje deze zalige koffiezetjes tegen? Voor de prijs konden we het niet laten en dus verdween het rvs-koffiepotje in onze zak.  (De eerlijkheid gebiedt me te zeggen dat we geen stuiver op zak hadden, en de hele middag werden geholpen door gullen voorschieters).  De lieve tweedehands-verkoops-dame (een bekende voor me) deed er het unieke andere koffiezetje nog bij (zo schattig).  Als ik een rooster vind voor over het gasvuur thuis, lijkt het me heerlijk om lekker trage koffie te zetten. Dus, wie tijd heeft ... ?

Oh ja, het was ook de week van de scanuitslag. Maar daar wil ik het niet over hebben. Omdat het dan doordringt. En het mag niet doordringen. Ik wil er niet aan denken. Ik wil denken aan schoonheid. Traagheid. Kleine gezellige dingen. En gewoon heel gewoon verderdoen. 

Mensen lopen voorbij

Ik kom weer aan in de hal van het ziekenhuis. Chemozakje rond mijn schouder. Huid wat geelachtig-bleek - althans dat is altijd zo na/tijdens de kuur, en de lift-spiegel bevestigde het. Bij de dokter hoorde ik die middag dat mijn cea-waarde (dit is een tumormarker, die bij mij nooit echt heel representatief was, maar toch) redelijk gestegen is. Dat dat kan betekenen dat er weer activiteit is, ondanks de chemo. Dat de chemo in deze dosis dus niet goed werkt. De scan moet duidelijkheid geven. Als het zo zou zijn, zijn de opties terug zware chemo of zware chemo van een andere soort - als men dat risico aandurft, gezien ik van die cocktail al drie keer in shock ging. Ik noem dat geen opties. De dokter voegde  er nog aan toe dat ik 'altijd zeker drie maanden heb'. Met mijn goede lichamelijke conditie nu, haal ik dat zeker, ook in het geval alles stopt. Alsof drie maanden iéts is. Dat is één zomer. Dat is van nu tot oktober. Dat is niets. 

Ik wandel naar de balie waar ik mijn parkeerticket gratis mag laten valideren - als ik al voordelen heb, zijn ze financieel. Onderweg zie ik mensen met bloemen, ze geven elkaar drie kussen, ze lachen. Er staat een mijnheer met een maxicosi bij. Ook hij is blij. Wanneer ik in de rij sta om mijn kaartje te valideren, praten ze nog even met de mevrouw achter de balie. Ze kennen elkaar. Ze vragen of ze dadelijk mee champagne komt drinken. Ik wacht, en hoor haar bevestigen dat ze daar wel zin in heeft, hoewel de rosé een dag eerder niet zo goed was bevallen.  De gesprekspartners kijken me aan, en nemen nog even vrolijk afscheid. Dan wordt mijn ticket gevalideerd en kan ik naar huis vertrekken. Zij praten nog met de vrolijke vrouw met de bloemen en besluiten de kamer op te zoeken. Zij mogen een nieuwe toekomst in hun handen nemen (vermoed ik). Ik geef de mijne af. Ik voel het. Niet fysiek, want ik blaak week 2 en 3 van energie. Geen middagdutjes. Geen slaapsessies in de zetel. Mooie wandelingen bergop en bergaf. Het kan allemaal. Maar ik voel dat mijn kansen op zijn. Ik voel dat mijn geluk in deze wereld is opgebruikt. 

Ik start de auto, en rij met open ramen naar huis. Zet me achter mijn computer en begin te typen. Buiten hoor ik Hummeltje praten, lachen, kirren, blij zijn bij ons buur-schoonzusje. Ik begin te wenen. Ik wil  net zoals elke mama gewoon mijn man en kind gelukkig zien.  Maar niet onder dit zwaard. 

Het is niet altijd wat het lijkt

Gisteren begon ik  een bericht te schrijven. Zocht de foto's, schreef een stukje ... 

Al heel lang op de verlanglijst, maar sinds een kleine maand eindelijk in ons bezit: een follow-me voor achter mijn elektrische fiets. Hummeltje en ik kunnen nu gezellig samen gaan fietsen, zonder gezeur over benen die moe worden.  

Gisteren ging onze trip naar een speeltuin en het klankenbos. Een mooi bos in Neerpelt (België) waar kunstenaars allerlei wonderlijke geluiden in de natuur hebben verwerkt. Dansende kisten, een buis-klankkast, een trillende stoel, een stiltehokje, en super grote hoorn en nog zoveel meer. Voor Hummeltje is het elke keer weer lachen, ontdekken en leren. Dorst en honger werden gestild, en mams en zoonlief leefden zich even uit in de speeltuin, om daarna, tegen de harde wind in, weer moeiteloos naar huis te fietsen. Dit was nog eens een leuke vakantiemiddag. Zoveel beter dan die woedeaanvallen, het uren willen slijten voor televisie en computer (jawel, een zesjarige!) en stelselmatig niets-doen. 

En vandaag maakte Hummeltje nog kennis met de fantastische ezels in ons dorp. Ezels die je mag aaien,knuffelen, borstelen, eten geven, en waar je zelfs mee op wandel mag. Ezels die een spiegel zijn. Ezels waarvan je zou verwachten dat ze in de nogal dominante houding van Hummeltje (zeker de laatste weken) hun koppigheid zouden laten gelden, maar niets bleek minder waar. Hummeltje was volgzaam. De ezels ook. Hummeltje vond een vriendje. Hij vond avontuur. Hij vond zachtheid. Hopelijk kunnen we hier nog vaak naartoe. Begeleid. Met zachtheid. Met kennis van zaken. Met ezel-spiegels en vriendschap. 

Ik schreef, maar bleef  steken. Zoals ik de voorbije dagen zo vaak blijf steken. In een verborgen verdriet, in een gesloten plekje in mezelf. In een plekje eenzaamheid. In die angst die zo weinig mensen écht kunnen vatten. Nee, bij mij zal het niet snel gaan. Nee, ik zie er (nog) veel te goed uit. Nee, het is niet te geloven dat ik ziek ben. Nee, dit wordt niet mijn laatste grote vakantie. Dat zeggen mensen steeds weer. Maar wie zegt dat het zo zal zijn? Het kan oh zo snel omslaan; dat heb ik op één jaar tijd liefst vier keer mogen meemaken. Ook bij jonge moeders en mensen met dromen. Ook waar het zo onrechtvaardig was. En waarom vragen mensen meteen hoe het met me gaat? Waarom zijn mensen die me alleen op het computerscherm kennen, verbaasd wanneer ze plots geen mager en grauw vrouwtje voor hen zien staan? Dat is precies waar ik zo ontzettend bang voor ben. Ik bén een stukje aftakeling, alleen weet niemand vanaf wanneer. Ik bén ziek. Ik bén een vogel voor de kat. Ik zàl afscheid moeten nemen en iedereen denkt daaraan, telkens ze me zien of horen. Dat ben ik nog. Het is wachten op dat moment, om dan met zijn allen te kunnen treuren. Iedereen weet dat het gebeuren zal, en ja, ik ook. Ik ben bang dat Hummeltje het plots van een vriendje moet vernemen, want nee, hij weet nog niets concreet. Waarom ook? Ik weet zelf niets. 

Maar mensen zien moed, strijdlust, kracht. Mensen zien energie en creativiteit. 

Wanneer de katten minder komen knuffelen, word ik bang. Ruiken zij onraad? Ruiken zij 'dood'? 

En vooral ... Wanneer  Hummeltje weer eens in een woedeuitbarsting ontluikt, ben ik niet boos dáárom. Niet verdrietig. Ik lijkt zelfs af en toe geduld aan de dag te kunnen leggen om de situatie om te keren. Maar dan komt de klap, het verdriet, de boosheid en onmacht. Hoe moet dit later? Hoe moet manlief dit alléén aanpakken? Hoe kan hij die dagelijkse moeilijke kinderperikelen alléén oplossen, dag in, dag uit, en daarboven nog omgaan met verdriet ook? Dàt houdt mij bezig. Elke dag opnieuw. Elke woedeminuut van Hummeltje. Elke knuffelseconde, want ja, hoe moet dat later? 

Ik hou het voor mezelf. Want het uitspreken, kwetst mensen. Daar ben ik mee bezig. Ik wéét dat dit bericht hard aan zal komen, en alleen al daarom, zou ik het liever niet schrijven. Want oh, ik geef zoveel om de liefste mensen zo dichtbij me. 

Dus ik bleef steken in mijn bericht en barstte in tranen uit. Overmeesterd door verdriet en onmacht en woede. Want ook dat ben ik. Soms. Wanneer ik alleen ben.

Het is niet allemaal wat het lijkt.

De zucht - opluchting

Ze glimlachte, de prof. Maar dat doet ze eigenlijk altijd, dus veel zegt het niet. Maar de scan was oké. Gewoon oké, geen grote euforie.  Alles is stabiel en 'klein' gebleven, zo vertelde de prof. Toch wat opluchting dus, en meteen ook de gekende after-hoofdpijn. 

Ik mag precies een beetje zelf mijn chemo samenstellen nu. Dat heb je als levenskwaliteit belangrijker wordt dan kwantiteit. Best confronterend wanneer die woorden worden uitgesproken. De eindigheid in woorden. 

Ik wil nu eerst een beetje straffere chemo (hoor mij nu - ik 'wil') - zo lang het me lukt, dat geeft me wat mentale zekerheid. We zien wel hoe dat loopt. En ik krijg telkens een weekje extra om te bekomen, dus chemo om de drie weken. Zo zou de zomer toch mooi moeten worden. Aan plannen alvast geen gebrek hier. Maar nu eerst bekomen.  Het leven weer opnemen, want dat heeft echt een weekje stilgestaan. Luisteren naar de vogels. Rustig zitten. Praten. Slapen. Deftig eten. Wandelen. Lachen. Het kan weer. 

Het scherpe mes van de wachttijd

De spanning is te snijden. Ik ben de meest onaangename persoon ter wereld, geloof ik. Dan denk je jezelf beschermd te hebben, door de afspraak dat je mag bellen voor de uitslag. Dat je niet anderhalf uur in de auto moet zitten, en nog eens een uur in de wachtzaal voor je iets weet. Dat de eerste slag (of vreugde - wie weet) thuis wordt toegediend. Maar als dan telkens blijkt dat er nog geen uitslagen binnen zijn, dan ben je drie dagen zenuwachtig geweest, in plaats van die ene dag. We functioneren niet. We dolen wat rond. We zoeken afleiding. We zwijgen. We wachten. 

Het enige waar die spanning goed voor is, is de productiviteit. Klusjes die al lang op me lagen te wachten, worden aangepakt. Alles goed om niet te moeten denken. Of ze goéd gebeuren, is maar de vraag, want met trillende handen en hart, werk je niet zo rustig en netjes. Maar dat zal me worst wezen. Alles zal me worst wezen. Behalve die éne telefoon. Dat éne moment. Wanneer mijn toekomst - of niet toekomst - bepaald wordt. En we wachten

en wachten

en wachten

en hopen.  

Chemo met een verrassing

Gisteren moest ik de derde kuur chemo gaan opsouperen. Dat duurt bijna 8 uur. Onnodig om te zeggen dat de dag dan lang is, en de tijd vaak kruipt. Maar gisteren kreeg ik zomaar ineens een leuke verrassing. Eerst bracht een vriendin alweer een heerlijke en verantwoorde lunch mét dessert  als alternatief voor het ziekenhuiseten. En gezelschap, ook niet onbelangrijk. 

Wat later (of was het eerder?) ontving ik twee  foto's van onze kleine man. Met een grote mijlpaal.  En tussen de groter wordende mottigheid plots een mega glimlach van mams. 

Kijk mams! Twee tandjes staan helemaal los!