maandag 19 juni 2017

Gossip ... anyone?

Mijn zus heeft jullie als een professionele blogoverneemster verteld over de ingrijpende gebeurtenissen van de voorbije maanden. Dank je wel, lieve zus! Ik kan er niet meer op terugkijken. Ik wil het gevoel ook niet meer oproepen. Ik wil gewoon 'nu'. 

Alles is veranderd. Alles. En toch is alles rond ons hetzelfde. Dat is op zijn zachts gezegd, vreemd. Ik kan thuis niet weg, want autorijden of met de fiets rijden, mag ik niet meer. Wandelen kan ik maar voor heel kleine afstandjes. En momenteel ben ik gewoon veel te moe. Is het de pijnmedicatie die daarvoor zorgt, of neemt mijn lichaam het van me over? Het zijn onzekerheden waar ik niet over mag nadenken. 

Mijn wereld bestaat uit wat zich hier thuis afspeelt. En zelfs dan ben ik vaak alleen maar een toeschouwer. Ver daarbuiten ben ik zelfs dat niet meer. Het leven is maar wat aan mij verteld wordt.  Een kwartiertje entertainment doet ook zoveel meer dan een lang bezoek. En jullie leven is boeiender dan het mijne nu, geloof me. Dus, wip eens even binnen en laat ze maar komen, de roddels, anekdotes, verhalen en  gebeurtenissen, en maak mijn wereld wat groter. 

zondag 28 mei 2017

we zijn er weer...maar een beetje anders

Dag allemaal,

Er is al een tijdje niets meer verschenen op mijn zusje haar blog. En meestal is geen nieuws goed nieuws...meestal...

Ze heeft me gevraagd of ik af en toe wat wil posten. Dat wil ik zeker graag doen. 
Met deze dus, is het nu even de zus... aangenaam kennismaking. 

Ruim twee maanden geleden schreef ze over dat vervelende chemische goedje genaamd 'medrol'. Een soort cortisonen waar ze toen al zo rusteloos en opgejaagd door werd. 
Kort na die vorige "post" kreeg mijn zusje echter steeds meer hoofdpijn, en kon ze nog amper slapen, te opgejaagd door de medrol. Daardoor dus die hoofdpijn, duizeligheid, moeite met evenwicht... een vicieuze cirkel door slaapproblemen......logischerwijze was dit mogelijk, en "wishful thinking" zelfs waarschijnlijk. 

Maar door het aanhouden van die erge hoofdpijn heeft men dan voor de zekerheid, en om alles uit te kunnen sluiten toch maar de laatste scan opnieuw bekeken. 
Het resultaat van die scan: een masker van het type "man in the iron mask", maar dan van kunststof, mee naar huis samen met het meest confronterende besef ooit...

Soms wil een mens graag alles weten, en iedere onzekerheid uitsluiten. 
Soms wil een mens liever niet teveel weten, en ons 'gewoon' kunnen verzoenen met de enige zekerheid die we allemaal hebben...nee, niemand leeft eeuwig. Maar dat vergeten we gewoon weer, niet nodig ook om te weten...als we maar kunnen genieten van die tijd 'dat' we leven. 

Die scan bevestigde dus datgene wat voor ieder van ons geldt, maar met daarbovenop een op statistieken gebaseerd tijdsbestek. 
Twee tumoren in de hersenen, waarvan één op de hersenstam. En sowieso wenst niemand tumoren, maar als ik zou kunnen kiezen, aub niet op de hersenstam!
Dit is geen goed nieuws. 

Het enge masker dat mijn zusje mee naar huis kreeg, fixeerde haar hoofd voor de bestralingen, waarvan ze er onmiddellijk 11 ondergaan heeft. 
Geen haar meer, wel mooie mutsjes die ze met zorg uitgekozen heeft. Ze lijkt een beetje op mij toen ik nog een broskopke had. Op die manier kan ik er ook best wel aan wennen. 
Wennen aan haar nieuwe uiterlijk, niet wennen aan ... 

Het lijkt 'geholpen' te hebben, de bestralingen, voor de symptomen. Ze heeft enkele weken erg afgezien door de aantasting aan haar hersenstam...evenwichtsstoornissen, valpartijen, een slappe boel.
Maar sinds een ruime week straalt ze alsof de wereld aan haar voeten ligt. Met haar mutsje op haar hoofd, om haar witte hoofdhuid die nooit eerder zoveel zonlicht zag, te beschermen, spelend met hummeltje in de tuin. Waterspelletjes, het is een heerlijke zomerse dag waar we samen van genieten.

En daar gaat het nu (altijd toch?) om...van dag tot dag, genieten van wat kan, en aanvaarden wat niet meer kan...nooit meer zal kunnen...
Maar dat laatste vergeten we gewoon weer, niet nodig ook om te weten...als we maar kunnen genieten van die tijd 'dat' we leven. 


donderdag 16 maart 2017

Medrol

Kennen jullie medrol? Wat een goedje is me dat, zeg! Het is een soort cortisonen, onder andere gebruikt om allergische reacties tegen te gaan of te behandelen. Het geeft een enorme rusteloosheid. Wel handig overdag, want je krijgt veel gedaan. Maar o wee als je even stil wil zitten! Dat gaat dus niet. En 's nachts werkt het goedje gewoon door, ook al ben je ontzettend moe en vallen je ogen toe. Je benen willen niet slapen, en zullen niet slapen. 
Wel, dat goedje moest ik nu zo'n 5 dagen nemen. Maar het goede nieuws is dat ik er vanaf morgen mee kan stoppen. Niet omdat het gedaan heeft wat moest, nee, omdat het niet helpt. Morgen mag ik een andere kuur starten tegen de pijnlijke herpesuitbarsting op mijn lip. Dus dat is weer moeilijk slikken, pijnlijk drinken, nauwelijks eten. Het was niet echt mijn beste week. 
Gelukkig zat ik vandaag tijdens de chemo in de 'zeteltjes' (en niet in het ieniemienie kamertje), en het gezelschap bood urenlange babbels. En dat terwijl ik, met het raam wagenwijd open, als een blokkende student van het zonnetje genoot. Niet slecht voor een chemodag.  Best wel genieten. 
Maar ik hoop nu toch vooral eerst op beterschap aan mijn lip, want wat een demper op de ik-voel-me-lekker-feestvreugde! 


woensdag 8 maart 2017

sprookjesvakantie

Hummeltje had over de 'krokusvakantie' gehoord, en vroeg nadien wat we in die 'sprookjesvakantie' zouden doen. Nu ik er terug over nadenk, was het voor hem inderdaad wel een soort sprookjesvakantie...

Ooit dachten wij dat campings en resorts echt niets voor ons zouden zijn. Maar als je ziet dat je kind het er geweldig naar zijn zin heeft, dan pas je je wonderwel (toch gedeeltelijk) aan. En het park viel ook écht mee: 
De huisjes in het Landalpark staan in een bos, zodat het natuurlijk oogt. Hun brasserie was pas vernieuwd en leek helemaal aan mijn zinnen aangepast, wat mooi was meegenomen. Het binnenzwembad was proper en ruim en bood afwisseling. En de binnenspeeltuin tenslotte bood méér dan enkel het gekende plastiek. Al kon het geluidsniveau wel tippen aan de gewone plastieken speeltuin. 
We zagen er dagelijks veel meer regen dan zon, dus de binnenattracties werden rijkelijk bezocht (lees: dagelijks) en ik denk dat net dát voor hummeltje zo geweldig was. Hij is namelijk liever lui dan moe. Wij - mijn zus en haar vriend waren er ook bij -  hadden graag wat meer gewandeld, maar uiteindelijk namen we genoegen met het stappen van en naar ons huisje. Tussendoor bezochten we nog een papierfabriek en een wilduitkijkpost zonder wild, hetgeen de vakantie heel geslaagd maakte, ook voor ons. 
Daar komt nog bij dat hummeltje helemaal niet de agressieve buien kreeg van de vorige vakantie, en dat enkel de tablet (dat rotding!) voor vervelende buien/buitjes zorgde. 
En, ook belangrijk, ik had (en heb) volop energie.  Hier en daar een dipje rond pillen-tijd, maar verder sta ik paraat. Je zou dus kunnen zeggen dat het ook voor ons een soort sprookje was. 

huisgemaakte limonade: een aanrader! 


Die schommelstoelen! Wat een idee!
Ik heb de mogelijkheden thuis inmiddels al bekeken. Manlief is nog niet overtuigd... 




Gewoon kraantjeswater verkrijgbaar. Dat zou overal mogelijk moeten zijn. 





 De papierfabriek: 








Moeilijke vragen van een kleine man ... 




Koperen 'mal' om een tekening in het papier te maken. 



Door Hummeltjes hand - geschept papier! 


In de buurt: een waterval(letje) zonder water ... 



dinsdag 21 februari 2017

comfort food, euh ... snoep

Het gevaar van je veel beter te voelen dan voorheen, is dat een mindere dag ook meteen opvalt. En het leek even zo een mindere dag te worden. Ik had een ijler hoofd en werd aangezogen door onze - oké, best gezellige - zetel. Dus ik keek een aflevering spoed 24/24 (asof ik nog niet genoeg in het ziekenhuis vertoef) en besloot daarna het tij te keren. Ik zocht een iets-of-wat-verantwoord brownierecept en ging aan de slag. Mixte nog een vers sapje terwijl de brownie stond te bakken en deed de deur open voor onverwacht en hartelijk bezoek. Ik zocht David Gray in mijn zeer beperkte spotify-lijst en trok een minder slobberige tui over mijn nek. Missie geslaagd, want ik voel nu lente door het open raam en ga er buiten wat van inademen. Met een stukje brownie natuurlijk.


maandag 20 februari 2017

Hoe ik me voel?

Mensen vragen me hoe ik me voel. Meestal zeg ik dan 'best goed'.  Maar eerlijk? Ik weet het niet zo goed. Fysiek lijk ik me prima te voelen, met nu en dan eens schele hoofdpijn of een ander niet te grote kwaal. Daar ben ik al heel blij mee. En ik geniet van herwonnen energie. Maar of ik me ook écht zo optimistisch voel, dat durf ik niet bevestigen. Gelatenheid lijkt me een betere omschrijving. Of misschien duw ik wat weg en wil ik nu even niet teveel diepe gedachten hebben. En dat is goed zo. Dus laat me maar gewoon doen. Energie voelen. Dingen ondernemen, klein en groot. De kat honderd keer van mijn laptop duwen. En alleen doen waar ik écht zin in heb. 
Niet dat jullie nu wijzer zijn.  Maar ik ook niet. Wijsheid is ook niet alles. 

maandag 6 februari 2017

Kringwinkelvondst deel zoveel

Voor de feestdagen ga ik altijd (lees: nog méér dan anders) snuisteren in de kringwinkel. En ik heb het me nog niet beklaagd. Voor hummeltje vond ik er dit heerlijk knutselpakketje van Fischertechnik. Voor hem bleek het nog wat moeilijk om in elkaar te knutselen, dus ik mocht mee genieten. Ideaal om het zoveelste griepdagje voor hummeltje wat op te leuken. En .. het werkt ook écht! 




zaterdag 4 februari 2017

Brug nummer één: check!

De eerste brug is genomen: tijdens de toediening van mijn nieuwe chemo, kreeg ik géén allergische reactie. Juij! De voorzorgsmaatregelen waren talrijk. Ik voelde me prima verzorgd en men was op alles voorbereid, maar het was gelukkig nergens voor nodig. 
Ik krijg elke week een baxter met een 'mabje' (zoals ze dat op de dagzaal zeggen), een of ander versterkend chemoproduct of zo (?), en dagelijks moet ik vier tabletjes innemen. Voorlopig voel ik er nog niet zoveel van, behalve de steeds aanwezige te vlotte stoelgang. Ik moet dus weer goed aan het drinken gaan, en dat lukt gelukkig ook nog. 
Dat hummeltje geveld is door een goede griep, helpt me wel in het rustig wennen aan de nieuwe behandeling. Het is voor ons namelijk nogal een zeldzaamheid om hem zo rustig te zien ... Alleen zijn mondje is 's morgens nog niet door het virus geïnfecteerd, wat een heerlijke woordenstroom en tal van glimlachjes oplevert in de vroege ochtend.

Het zijn dus gezinnige dagen hier. Gewoon lekker samen niets doen en iets doen. Veel knuffelen en vertroetelen. En misschien de speelhoek voor de zoveelste keer nog eens verder afmaken.

We hakten een tijdje geleden ook voorlopig de activiteiten-voor-hummeltje-knoop door. Hij gaat nu paardrijden in een speciale omgeving, waar men gewoon is te werken met bijzondere kindjes. Tijdens de eerste les mocht hummeltje kennis maken met de rustige pony, en er was een klik! Ik mocht alvast een tweede afspraak maken, en dan mag hij echt op Balou gaan rijden. Ik hoop dat het een vaste waarde kan worden voor hummeltje. Want hoe je het ook draait of keert: een connectie maken met dieren; het is zijn kracht! En als die dieren dan ook eens helend werken voor zijn emoties, dan kan het alleen maar meer kracht geven.

Prettig weekend! 

donderdag 26 januari 2017

Een nieuwe kromme of rechte lijn?

Het was niet echt onverwacht, en het kwam ook niet hard aan. Het tussendoortje heeft de ziekte niet ingeperkt. Integendeel. Een duidelijke toename. Acceleratie zelfs. Dat klinkt niet best. En voor het eerst lijk ik de ziekte ook écht te voelen. Wanneer ik diep ademhaal blokkeert mijn ribbenkast verdere beweging, en in mijn rechter schouder voel ik stralingspijn. Dat is eng. Maar verder voel ik me prima. Bijna in topvorm zelfs.

Het is allemaal vreemd. Ik voelde geen teleurstelling gisteren. Ik heb geen traan gelaten. Misschien is het dat ook wel: gelatenheid. Bijna voorspelbaarheid. De droom die ik koester, is al kapotgeprikt. Ik heb ook niet het gevoel dat ik plots met vanalles nog in gang wil schieten. Of misschien is gewoon alles wel zoals ik het wil. Dat is mooi.

Maar nu schrijf ik precies over het einde, en dat is het volgens iedereen rond me helemaal niet. Ik begin volgende week aan een volgende kuur. Iets helemaal nieuw voor mij. Een product dat specifiek werkt rond een bepaald kenmerk dat in mijn letsels is gevonden. Iets dat in een studie haar diensten al bewezen heeft. Een wekelijkse baxter en dagelijkse pilletjes. Het zou me niet onmetelijk moe maken (oef!), maar het belooft wel terug mijn jeugdpuistjes-gezicht (bah!) en ... hoe kan het ook anders: diarree. Als het dat maar is... Dus we gaan er nog eens voor. En we kruisen de vingers en tenen voor opbeurend nieuws over zo'n acht weken.

En in tussentijd... 
is een beetje ikea alles wat ik nodig heb ... 
(en mijn ventjes en mijn kat en zo ... )




Dit, en een onbewerkt houten ladekastje, dat ik, volledig uit balans, maar toch in harmonie, okergeel ga verven. Dus toch wat aan de gang ... 

zaterdag 7 januari 2017

D(r)olletjes

Ik durf het bijna niet te schrijven, maar sinds ik op 29 december opnieuw gestart ben met de medicatie, gaat het redelijk goed. Veel heeft ermee te maken dat te vlotte stoelgang voorlopig maar één keer is voorgekomen, en sindsdien mooi onder controle blijft. Heel af en toe sluimert een soort lage buikpijn, maar ook deze slaagt er niet in zich door te drukken. Prima zo dus. Alleen de moeheid laat van zich horen (en dan kan ik wel eens scherp of net heel plat uit de hoek komen - vergeef me daarom de titel van deze blogspot). Vooral 's morgens heeft ze me in haar greep, en ik raak dan ook maar moeilijk uit mijn bed. Daarna heb ik heel wat heen en weer geslof nodig, voor ik echt aan een dagtaak kan beginnen. Ik vind dit behoorlijk vervelend, maar het is nog enigszins te verdragen.

Wat minder te verdragen,  is het gemoed van Hummeltje. We gaan door een behoorlijk heftige periode met hem. De technieken die anders een positief effect op hem hebben, missen nu elk doel, en haast iedere avond mondt uit in een heus gevecht. En dat mag je bijna letterlijk nemen. Manlief en ik weten er ons geen raad meer mee, en gaan dus weer op zoek naar aangepaste hulp. Want zoals het nu gaat, is er nog weinig vrolijkheid in het opvoeden te bespeuren. Het is ook moeilijk om het verhaal achter het gedrag voor ogen te blijven houden, en met een hulpvaardige openheid naar Hummeltje te blijven kijken. En toch moeten we precies dat doen, want ik weiger op te geven. Ik weiger me neer te leggen bij zijn moeilijke historie. Ik zal blijven proberen om al mijn liefde aan hem te geven, in de hoop dat hij ooit zal zien hoe mooi hij is. Maar het vergt nu erg veel, en die energie hebben we niet altijd. 
Eén van mijn voornemens is om een hobby voor Hummeltje te zoeken. Iets waarin hij zijn energie kwijt kan. Ezeltjes verzorgen is voornamelijk een zomerse activiteit, dus moeten we voor de winter een alternatief zoeken. Een ploegsport is niet aan hem besteed, en ook sporten die focussen op motorische vaardigheden, schrikken hem af. Hij heeft veel kracht en een heel sportief lichaam. Wij dachten al aan judo, karate, muurklimmen, trampolinespringen of circustechnieken. Dit laatste vooral omwille van de zorgende omkadering. Heeft er iemand nog goede ideeën? Dan horen wij dat heel graag!