woensdag 30 september 2015

Kanker versus ik: 1 - 0

Het begon vorige donderdag 24 september. Consultatie bij Prof voor nabespreking van de operatie - doorgaans gewoon onderzoekje van de buik en het litteken. Prof was er niet, en ze hadden over het hoofd gezien om mij te verwittigen. Ik moest normaal voor die consultatie een longfoto laten nemen. Gewoon om het longvocht dat na de operatie ontstaan was, op te volgen. Dat deed ik dan toch maar. Resultaat maandagochtend bij de huisarts. Een eerste donderslag: 'uitstulpingen zichtbaar. Verdacht voor uitzaaiingen'. Zoals steeds was die kans volgens de dokters 'uiterst klein', aangezien alle vorige foto's van amper een maand geleden, clean waren. Net als het longvocht. Maar toch voor de zekerheid: scan. Inmiddels waren we dinsdag en sprongen we uit ons vel van de zenuwen. Bespreking van de scan woensdag. Vandaag.

Een tweede donderslag. Een harde. Zo een die onmiddellijk na de bliksem komt en de lichten dooft. Uitzaaiingen. In de longen. Na amper 5 weken. Dit is niet goed. 
En dan een verhaal van de prof, een andere prof, omdat ik gevraagd had om geen positief verhaal te krijgen, maar een heel nuchtere, klare kijk. Mijn tumor is atypisch. Het hele verloop van de ziekte is atypisch. Zij wil dan ook een atypische aanpak - klinkt logisch. Daarom wordt mijn dossier naar Groot-Brittannië opgestuurd, waar ze de tumor in veel meer façetten kunnen typeren (screeningplatform van de EORTC). En dat kan een gerichte behandeling mogelijk maken. Dat klonk hoopvol. Resultaat over 6 maanden. Dat klonk minder hoopvol. Lukt dat? Volgens de prof: uiteraard! (Goed, weer even ademhalen dus ... ). Moeten we Hummeltje al voorbereiden op het ergste: een heeeeel duidelijke 'nee'! (weer ademhalen - oef!). Wat dan? Voorlopig chemo. Een chemo die tot nu toe heel goed werkte. Wel een vervelende soort met tintelende voeten en handen en gezicht in een kramp en aften en moeheid en meer van dat, maar een lagere dosis. En in het plaatselijke ziekenhuis. Dit lijkt haalbaar. 

Maar wat met de onophoudelijke hoest die ik nu heb? Het moeilijke ademhalen? Dat komt niét (rechtstreeks) door de (overigens erg kleine) tumoren. Dat is het vocht (dat ofwel post-operatief is, ofwel toch al door de tumoren wordt veroorzaakt). En dat vocht kon weggehaald worden -  meteen ook vandaag na de consultatie. Geen probleem, bekend terrein. Klein prikje in de rug. Geen kunst. 
Of toch niet ... Deze keer met een katheter, en dus een paar verdovingsspuiten, en man, die doen zeer! Veel zeer! En dan de tranen. 2,5 jaar tranen in één minuut. Omwille van één klein (venijnig) prikje. En dan moest de katheter nog geplaatst worden. Om niet te werken. Geen vocht eruit te krijgen. Dan maar nieuwe prik, op een plaats die niet verdoofd was. Klein prikje, bekend terrein. Haalbaar. Weer weinig vocht, dus wat peuteren. Weer pijn. Het komt er allemaal bij, een uurtje na dat ene nieuws ...

En dan bekomen. Overlevingsstrategieën bepalen. Of liefst iets méér dan dat. Ik wil namelijk meer dan overleven. 

Maar eerst toch nog een mri-scan van de rest van de buik. Zaterdag. Uitslag komende woensdag bij de eerste chemo. Weer onzekerheid, want wat als ????? 

Het vreemde na dit alles is dat ik niet in shock verkeer - of misschien net wél, maar dat weet ik dan nog niet.  Soms dringt het heel concreet tot me door, en dan ben ik even in paniek. Vooral wanneer ik het verhaal aan anderen vertel. En als zij verschrikt zijn. En wat als de chemo niet werkt? Wat als het toch plots snel gaat? Wat als de mri meer aan het licht brengt? Wat als ik de studie in Engeland niet eens haal? 
Dan weer word ik net heel rustig: ik leek dit al langer te weten, alleen ontkende iedereen het. Mij zou dat niet overkomen. Nee, jonge moeders overleven. Ik voelde het anders aan - nu mag/moet het ook uitgesproken worden dat niets nog zeker is (maar volgens de prof ook weer niet helemaaaal onmogelijk). Een mens houdt altijd hoop, toch?
Manlief en ik probeerden al snel een overlevingsplan op te stellen. Blijven dingen doen. Blijven plannen. De goede dagen ook goed laten zijn. Ons niet frustreren over alle nevenwerkingen die eraan zitten te komen. Ook niet de opnames die ongetwijfeld tussendoor zullen volgen. De goede dagen nemen. En daarin kunnen we hulp gebruiken. Ontwijk ons niet. Wij léven. Wij willen béleven. Dus zoals eerder al gezegd: laat feestjes doorgaan, laat onze kinderen samen spelen, laat ons wandelen. Laat ons méns zijn. Volwaardig. Mama, papa, man, vrouw. Denkende wezens. Dus niet teveel ocharmes, aws en oohs. Daar kunnen we niets mee. Al wil ik niemand de mond snoeren. Nuchterheid. Dat helpt. Dat maakt bespreekbaar. 

vrijdag 18 september 2015

Levensloop



Al 2,5 jaar zit dat k-woord zich te verstoppen in mijn lichaam. En toch is het pas recent dat ik door heb dat de campagne van Levensloop ook betrekking heeft op mezelf. Of hoe je heel dicht en even ver weg van jezelf kan staan.  Maar dus, dit jaar drong het écht tot me door dat ik er misschien iets voor kan betekenen. Dus maakten we een team. We, dat zijn een lieve collega/vriendin van me die ook veel te jong tegen het k-woord aanliep, en ik. We gaan niet als vechters - dat lijkt ons wat te 'betuttelend'. Wij zijn teamkapiteins van een ongelooflijk, fantastisch, super-mega-groot, gul en enthousiast team. Bijna 100 mensen - ja echt hé - lopen mee voor ons. Ze gaan zomaar rondjes stappen of lopen, om ons en de veel te veel andere grote mensen en kinderen te steunen. Dat is toch geweldig, vind je niet?  En aan de zijlijn supporteren nog zoveel meer mensen mee! En dan waren er nog vele handen die ons de voorbije weken hebben geholpen, met onze planning, met onze facebookpagina, met het maken van onze estafette-herkenningstekens. Dit is verwarmend! 

Onze teamtent zal herkenbaar zijn. Onze lopers en wandelaars mogen een schort aan elkaar doorgeven, en ook onze tent krijgt er een aan. En ik zou mezelf niet zijn, als er geen bloemetjes bij kwamen kijken. Oma, herken je je oude beddenlakens? 




Levensloop ... we zijn er klaar voor! 



Lotte, Sofie, Angélique, Inge, papa van H., papa van L., mama  ... ik wandel voor heel veel mensen, maar morgen in het bijzonder voor jullie.


woensdag 16 september 2015

Post-vakantie vakantiepost

Wij gingen dit jaar niet lang en ver op vakantie. We gaan nooit écht ver, maar nu dus nog minder. Het werden enkele korte tripjes. Van Ieper naar Stavelot, een weekendje Gent Jazz en stad en wat later naar Enkhuizen. En ik had het gevoel dat er veel meer vakantie was dan anders. Of lag het aan de ontspannen sfeer in huis? 

We trokken dus eerst naar Ieper
Daar konden we onder de Menenpoort op enkele centimeters van de soldaten naar de Last Post luisteren. Indrukwekkend voor groot en klein. 





In Provinciaal Domein De Palingbeek werd er gewandeld en gerust. 
En platte-band gereden met de rolstoel. En getakeld met een tractor. 






Vakantieplek nummer 2: een camping aan een beekje in Stavelot. Activiteiten: in het beekje baden, in het beekje baden en in het beekje baden. Meer moet dat voor Hummeltje niet zijn. 









En dan onze 'grote vakantie' (zowaar 5 dagen!) in Enkhuizen, West-Friesland. Heerlijk stadje. Tal van activiteiten in de omgeving. Super veel geluk met het weer. Voor mij kunnen daar geen 14 dagen Italië of iets dergelijks tegenop. 

In Medenblik (op zo'n 10 minuten van Enkhuizen) vind je een oud treinstation en vooral, een echte oude stoomtrein. En die rijdt nog. Een mooie bezienswaardigheid voor de kleine man, en de familie-'fotograaf'. 














Nog meer leuks in Medenblik: een stoommachinemuseum. Moet je écht naartoe. Met onze 5-jarige technieker-in-spe een super uitstap, zowel voor ons als voor de zeer bezielde gidsen van het museum. 




























Op de bovenverdieping van het stoommachinemuseum kan je zelf machientjes laten draaien of lampjes laten branden of wieltjes laten draaien. Fascinatie alom! En mams met knikkende knieën hoog in de lucht, is ook gewoon leuk. Toch? 




Jullie kennen wellicht de uitdrukking 'over de rooie gaan'? Hier komt dat dus van. Of met de woorden van de gids: veel lawaai maken en nog weinig efficiënt zijn. Hij wist trouwens ook waar de uitdrukking 'een kiekje maken' geboren is. Er woonde een zekere mijnheer Jan Kiek in Leiden. En de studenten hadden een foto nodig voor hun studentenpas. Bij mijnheer Kiek natuurlijk. De studenten zwermden uit, en ook de uitdrukking. 
Tot zo ver de les etymologie. 















En nog in Medemblik: een bakkerijmuseum, waar je zelf een koekje mag versieren, de bakker uiteraard aan het werk kan zien, een bonte verzameling oude bakkersspullen kan bewonderen, en de reïncarnatie van Piet Römer (De Cock, met c-o-c-k) kan ontmoeten. 



'Thuis' in Enkhuizen was een ruime kamer in een toffe boerderij-b&b, die zich niet als toegankelijk (voor rolstoelen) profileerde, maar toegankelijker was dan menig ander verblijf. Het lag op (zelfs Hummeltjes)wandelafstand van een meer  met speelgelegenheid. En er was een eethuisje waar je zelfs een superfoodsalade kon vinden.

Omdat we de eerste avond nog geen zwemkledij of reservekledij bij ons hadden, vroegen we die avond aan Hummeltje om zich niet té nat te maken. Oeps ... 






In het water spelen is ooooh zo vermoeiend. 
Chillen doet onze vijfjarige tegenwoordig zo 












Ikzelf genoot  heel erg van het stadje Enkhuizen. En haar huizen. Zo Hollands gezellig! Ik zag meteen mogelijkheden. Of noem het maar dromen.

































Vreemde gewoontes in Enkhuizen? 






Bokrijk in Enkhuizen vind je in het Zuiderzeemuseum: een oud vissersdorpje  nagemaakt, met authentiek speelgoed, werkhuizen en - oké - ook handgesneden frietjes.





En hier dé topper: Sprookjeswonderland. Een sprookjespretpark op het lijf van peuters en kleuters geschreven. Hummeltje was de gids. Hij kon alles doen. Hij wilde élk liedje horen. En twee standbeelden tegelijk laten zingen. Wij kennen inmiddels élk liedje van voor naar achter, van achter naar voor. Leve de cd in de auto...








Onze vakantie voelde over de hele lijn evenwichtig, gezellig, warm. Hummeltje was flink en rustig en wandelde ongeziene afstanden. We konden echt genieten.
En die ene keer dat we hem dan toch op het kanon wilde zetten ... 
deden we dat gewoon... 







dinsdag 15 september 2015

Oh het gaat goed hoor. Prima. Of toch niet?

Ze zijn er, en misschien steeds meer, die dagen dat het niet goed gaat. Dat mensen vragen hoe ik me voel en ik toch maar gewoon 'goed' zeg. Want wat zeg je anders? En fysiek gaat het toch goed?  Ik wil niemand opzadelen met het onmogelijke idee dat voortdurend in mijn hoofd ronddwaalt. Geen mens die er iets zinnigs op kan zeggen. De volgende bespreking in Leuven komt dichterbij. Ik weet niet wat er precies gaat geëvalueerd worden, maar misschien valt het woord 'chemo' weer. Ik wil het niet. Niet wéér. Ik ben er niet klaar voor. Ik weet ook niet of ik er nog in geloof. Is het niet uitstel? Haalt het nog iets uit? 
En je zal zien, het is net op deze dagen dat ook Hummeltje worstelt. Of misschien net daardoor - hij heeft een zesde zintuig. Net vandaag probeerde ik al mijn werkjes klaar te hebben voor ik hem in school ging halen. Ik ging heel bewust bij hem zitten om hem de aandacht te geven die ik veel te weinig geef. En net dan komt er kortsluiting in zijn hoofd. Opnieuw. Door de start van het schooljaar is zijn veilig nestje omver geblazen. En als hij dan de ene kortsluiting heeft kunnen overwinnen, staat de volgende klaar. Denkt  hij dat hij lasagne uit de winkel krijgt, komt die mams af met een zelfgemaakte schotel die er helemaal niet uitziet als de met kaas en saus overgoten smurrie uit de winkel. Nieuwe kortsluiting, deze keer ook bij mij. Gelukkig word ik (nog) niet boos - ik voel zijn onmacht - maar verdriet valt niet meer uit te sluiten. Ik in tranen. Hij troostend. Dit is niet hoe het zou moeten zijn.  De hele klxxxnest is niet zoals het zou moeten zijn. 

woensdag 9 september 2015

Er zat stof op het stof

Bijna twee jaar geleden kocht ik een paar lappen stof om truitjes te maken voor Hummeltje. Ik hield toen al niet meer van de apen, giraffen en andere terugkerende figuren en dus werd het stof met een eerder geometrisch figuur.  En dat komt me nu goed uit. Hummeltje draagt al maat 122-128 en in die maten is het kleurrijke gamma behoorlijk beperkt. Dus stof op stof is nog zo slecht niet. Alleen waren natuurlijk mijn lappen te klein geworden, dus kwam er combinatiewerk aan te pas. Het patroon vond ik in een oude Ottobre. Meestal begrijp ik niets van die uitleg, maar deze keer was het verhelderend. Voor de eerste keer slaagde ik erin om mouwboorden te maken zonder frustratie. Dat ik de kap drie keer moest maken omdat ik dacht dat ik wel wist hoe ik er een voering in kon krijgen, vergeten we even voor het gemak. 
Ik ben blij met het resultaat en dus wordt dit patroon nog eens herhaald. Misschien zonder de kap? En ik heb ook zin in nog zo'n broek met uiteenlopende pijpen, in dat ribfluwelen stofje dat ik ook nog vond in de kast. 
Oh ja, het model wil absoluut niet meer poseren. Valt het op?