zaterdag 29 augustus 2015

een goede revalidatie start met ... lekker eten?

Zoals ik schreef, ben ik weer erg uitgehongerd. Het is meer een verlangen naar bepaalde voedingsmiddelen dan écht honger hebben. En ik eet graag, dus ging ik na thuiskomst meteen aan de slag. Kleinschalig. Snel. Maar ooooooh zo lekker. Ik maakte twee salades, met terugkomende smaken.
Voor 's middags maakte ik een salade met scampi en een sausje van look, tomaat, paprika 'uit den hof', soyasaus, en honing. Als afwerking strooide ik er sesamzaadjes over.








Voor de tweede salade nam ik dun gesneden rosbief, die ik vulde met rucolasla. Op een bedje van (nog meer) sla strooide ik wat goijebessen, preischeutjes en paprika-stukjes, en er kwam een saus over van ingekookte honing en soyasaus. Een verrassend lekkere combinatie! De inspiratie vond ik hier








Ook dit gerecht kwam nog op tafel. Als maaltijd vond ik het te zoet, maar het scoorde wel prima toen ik de overschot gebruikte als dipsaus. Ik sneed voor het dip-hapje de overschot van de kipfilet in reepjes en wentelde ze in honing en kokosrasp en bakte ze nog even aan in de pan. En gedipt dat er werd! In een mum van tijd was het op, en ook Hummeltje had hierbij erg zijn best gedaan. 

mango kip
foto van eetspiratie.nl

En omdat ik plots ontzettend goesting kreeg in iets verantwoord zoet, mixte ik snel dit bij elkaar. Het is voor de echte pindakaasliefhebbers en is in een mum van tijd klaar. En ook op. Een topper dus, wat mij betreft.

3 Ingredient NO Bake Peanut Butter Oat Bars...SO easy, only 3 ingredients!
foto van http://cookiesandcups.com/

de stoel bij het raam en de fontein

Ik zit op een stoel, bij het raam, aan mijn kleine computer, en bedenk dat het behoorlijk onwerkelijk is om hier zo rechtop te kunnen zitten. Ja, mijn ogen, benen, handen en voeten zijn heel moe. Mijn buik voelt nog gespannen, mijn energie is heel snel uitgeput. Maar ik ben er, in mijn eigen omgeving, en op tijd klaar om Hummeltje naar zijn nieuwe school te begeleiden.
De voorbije anderhalve week heb ik exact beleefd zoals manlief het heeft beschreven - zij het met een minder glasheldere blik (en pen). De slinger is overigens nog niet helemaal uitgeslingerd, en mijn moed is een beetje in het ziekenhuis achtergebleven. Ik ben niet zo gerust als de andere keren. Maar ik wil er verder niet over nadenken. Niet nu. Niet hier. Ik wil gewoon stap voor stap de drive weer vinden. 
Het lukt. Vandaag met de voorbereiding van levensloop, samen met een collega. En met een kort uitje vanavond. En met eten. Veeeeel eten. Na een verblijf in het ziekenhuis lijkt mijn lichaam altijd uitgehongerd. Met het sorteren van de vakantiefoto's en de herinneringen aan die mooie tijd. Met het klaarleggen van Hummeltjes schoolspullen en de kennismaking met zijn nieuwe school. Met doodgewone momentjes met manlief, die de samenvatting van 'thuis zijn' vormen. Even zorgeloos. 
Maar thuis zijn betekent ook dingen laten liggen, die je niet wil laten liggen. Hummeltje horen wenen en weten dat je hem kan sussen als je hem pakt. En hem dan niet kunnen /mogen oppakken. Willen spelen met de kleine man, maar na drie renpassen door je energie heen zitten. Je draai niet vinden in bed, en af en toe nog een 'morfine-afkick-aanvalletje krijgen'. (lees: rusteloze benen en snel kloppend hart die je wakker houden). Voor alles vervoer moeten regelen, want zelf met de auto rijden mag niet, fietsen gaat niet, en met wandelen geraak je niet verder dan de stoeptegels voor je eigen huis. Of misschien toch wel nét het cafeetje om de hoek? Dat lukt vast wel.  En dan zijn we er weer. Zien wat wél kan. En daar blij mee zijn. 
Ik schrijf het terwijl het water van onze fontein klatert. 

woensdag 26 augustus 2015

geslingerd

De punctie van de longen heeft geholpen. 680 ml vocht. Bijna 700 druppels uit onze emmer, die daarmee weer een leefbaar niveau krijgt.
Verder waren de longen zuiver; geen embolie, geen tumor. Het vocht wordt nog wel verder onderzocht (en ja, dat staartje blijft op de achtergrond toch zweven...je kan dat niet uit zetten).
Het vocht zou ook nog terug kunnen komen, maar dat zien we dan wel weer.

Maar ze is dus thuis sinds gisteren. Stilletjes aan, maar heel blij en toch al met iets meer lucht en een klein beetje energie. Nu gaat het over recuperen, revalideren en hummeltje begeleiden naar de eerste schooldag. 

En zelf haar blog weer besturen...

Manlief


dinsdag 25 augustus 2015

Als de emmer vol is

Er is iets in dit hele traject dat altijd terug komt, namelijk de emmer die moet overlopen. Vol is niet genoeg. Telkens wanneer het goed lijkt te gaan, of wanneer je na een ingreep concrete plannen maakt om naar huis te gaan, steekt er iets de kop op om de vreugde te kelderen.

Eergisteren was namelijk het plan dat vrouwlief gisteren naar huis zou kunnen komen. Ze was echter al een paar dagen kortademig met veel zweten etc. en ze vond (gelukkig) dat ze dat toch best even moest melden. Dat deed ze gisteren en een UZ zou een UZ niet zijn als dan niet meteen een heel arsenaal aan onderzoeken boven wordt gehaald. Op zich positief natuurlijk; ze nemen alles ernstig. Alleen kom je dan direct weer in de angstspiraal terecht. Een longfoto maken…wat gaat daar weer uit komen? Wat als…? De gedachten vertrekken en komen nooit aan.
En ik heb het nog niet over alweer een bloedname. Via aders in de pols, omdat daar aders liggen die rechtstreeks van de longen komen. Zeer pijnlijk. En vrouwlief heeft een aversie tegen pijn opgebouwd. Ze wil het niet meer, ze kan het even niet meer.


Er blijkt vocht op/achter de longen te zitten. Volgens de longarts met 99% zekerheid te verklaren door de ingreep (waarvan ze op voorhand al zeiden dat het niet zonder risico zou zijn omdat er dicht bij het middenrif gesneden moest worden).
De symptomen kunnen in theorie ook wijzen op een embolie. Dus ook dat wordt uitgespit, om het met zekerheid al dan niet te kunnen uitsluiten.


Die onderzoeken gebeuren vandaag. Evenals het weghalen van het vocht in de longen (pleurapunctie heet dat – zoek het maar eens op en stel je gewoon voor dat je dat vandaag moet ondergaan). Maar het is te veel. Onze hoofden stonden op naar huis en herstellen, zonder meer. We hebben gisteren zitten tellen: vrouwlief is al 9 keer opgenomen geweest voor een pijnlijke behandeling of operatie in de buik (chemo direct in en embolisatie van de lever, resectie van stukje darm en gal, leverresectie, RFA van tumoren). Ik laat de 14 dagen opname i.v.m. galblaas ontsteking en de 10 dagen o.w.v. uitputting dan nog achterwege. En het telkens moeten missen van haar gezin en zeker van hummeltje. En het moeten leven met de gedachte dat hummeltje weer eens door jan-en-alleman moet opgevangen worden (gelukkig lukt dat meer en meer door mezelf, maar hulp blijft nodig). En de chemokuren (weet niet meer hoeveel) ook. En dat in een dikke 2 jaar tijd. Doe het maar.

Elke emmer heeft een overloopdruppel, of elke emmer wordt kleiner. Ook die van haar. Van ons.

Als nu vandaag blijkt dat het met het verwijderen van het vocht is opgelost, weet ik ook wel dat we weer verder kunnen. En dan staat er morgen misschien weer een bericht met een heel andere toon op de blog. Maar ook dat illustreert hoe het gaat. Heen en weer geslinger, hoog en laag.

We merken ook dat mensen soms wat laconiek beginnen reageren. “Ah ja? Weer in het ziekenhuis? Komt wel goed he. Groetjes”. En och, dat is menselijk. Men houdt dat niet vol, jarenlang invoelen in miserie, op bezoek blijven komen. En dat bedoel ik niet cynisch, want we merken dat bij onszelf ook tegenover andere mensen.
Maar ondertussen moet vrouwlief het blijven dragen. Het blijven doen. Belachelijk oneerlijk.


Manlief

zaterdag 22 augustus 2015

steeds wakkerder

Eten lukt intussen al redelijk (wit brood met kaas). De morfine werd de laatste dagen vervangen door pijnmedicatie van een trapje lager (contramal) en dat bleek ook voldoende.

Sinds vandaag is alle pijnmedicatie afgevoerd en is het wachten op het verwijderen van de 2 redons (drains). Eentje zou vandaag al uit mogen en de andere morgen...maar wegens weekend modus is er dat toch niet van gekomen. De dokter spreekt zelfs al over naar huis gaan..? Morgen? Overmorgen? Verbazend snel alleszins!

We gaan kijken of dat er echt al in zit of dat het beter is een dagje extra te voorzien.

Bezoek is intussen heel erg welkom! We merken dat mensen vaak denken dat "het wel te zwaar zal zijn" en de eerste dagen is dat ook zo. Maar van zodra het kan, is het o zo belangrijk om wat "klap" te hebben.
Je kan altijd met mij kortsluiten om te weten of bezoek kan.

Manlief

dinsdag 18 augustus 2015

slaap kindje slaap

De 2 pijnpompjes doen hun werk want de pijn lijkt voorlopig onder controle. Minder belangrijke keerzijde is dat ze ook weinig "op de wereld" is en vaak in slaap valt.

Deze avond begon er wel buikpijn te komen, maar misschien betekent dat dat e.e.a. weer op gang probeert te geraken?

Laat in de middag kwam de chirurg ook langs en hij zei dat het goed was verlopen (wat lastig om alles los te krijgen, maar dat was verwacht gezien de voorgeschiedenis). Tijdens de operatie nemen ze ook altijd nog een echo en daar was verder niets op te zien...Positieve geluiden dus.

En nu...tijd voor mijn kippensoep!

Manlief

maandag 17 augustus 2015

Korte flits

De operatie vond deze morgen plaats om 8u en om 17u was ze terug op haar kamer. Tussen die tijden werd een stukje lever verwijderd, de pijn bestreden (of dat werd toch geprobeerd) en de bloeddruk gestabiliseerd. Toen ze haar de kamer binnen reden, was ze redelijk wakker en kon ik ook al redelijk met haar praten. Iets trager wel, maar dan kon ik haar eens goed volgen ;).
Ze zat eigenlijk het meeste in met de verpleging die voor de 1ste keer in haar inmiddels bijna ontelbare aantal opnames iets te nuchter of praktisch waren. En ik geloof haar; in die omstandigheden wil je iemand bij je die meer doet dan slangetjes open of dicht draaien. Nee, je wil ook een kussen verlegd hebben en vooral de vraag horen of alles OK is. En dan nog 's die vraag en nog's. Tot je zo dicht als mogelijk bij OK bent. Zachtheid is dan bijna van levensbelang. 

Over de ingreep zelf of het resultaat ervan weten we nog niets. Nog geen dokter of chirurg kunnen spreken.

Manlief

zondag 16 augustus 2015

En we zijn weer vertrokken

Zonet ben ik weer aangekomen in mijn oude vertrouwde omgeving in UZ Leuven. Een iets minder bekende afdeling, maar hier en daar is er toch een bekend verpleegstersgezicht. De foto van hummeltje en manlief hangt op de muur voor me te blinken. Een super guitige foto, waarnaar je niet anders kan dan terug lachen.  Na een stressvolle week met hyperventilatie-verschijnselen en onverklaarbare pijntjes, heb ik me voorgenomen me over te geven aan de anesthesist en chirurg en nadien alle verplegers. Ik ga (proberen) me niet te druk te maken. Het laten gebeuren. De dag nemen zoals ie komt. Ik mocht me trouwens al heel snel verbazen over het feit dat in mijn dossier (nu?) een speciaal dieet genoteerd staat: suikervrij, lactose-arm en geen witte koolhydraten. Benieuwd hoe de catering hiermee om zal gaan. De bereidheid om het te realiseren, was alvast groter dan ooit tevoren hier. Love it! 
De blog geef ik nu even over aan manlief.  Ik heb een bende vakantiefoto's klaarstaan. Hopelijk kan ik ze zélf op een nog respectabel tijdstip de wereld insturen. 

vrijdag 7 augustus 2015

De tijd van de onrust

Hij is er weer. Die tijd dat ik onrustig heen en weer loop in mijn hoofd, ons huis en eigenlijk overal. Dat ik iedereen benijd die een authentiekere woonst heeft, zich in alle omstandigheden goed weet te kleden of mooie lange, volle haren heeft. Of nog beter, degene die erin slaagt zich daar helemaal niets van aan te trekken. 
En ik weet hoe het komt. Niet omdat we pas in mooie stadjes als Gent en Enkhuizen rondliepen. En ook niet omdat de herfstcollectie in de winkels komt te liggen. Nee, omdat ik volgende week weer halfnaakt in een bed lig, met een snede in mijn buik, overgeleverd aan de goodwill (en hopelijk ook kunde) van chirurgen en verpleegsters. Dat ik niets kan en zoveel wil. Dat ik, vechtend tegen het gebrek aan energie, toch wil proberen om iets te eten dat in mijn hoofd  wat verantwoord lijkt. Dat ik gezond wil zijn, terwijl ik dat dan helemaal niet ben. Dat ik ook niet zal weten of het überhaupt wel allemaal nog zin heeft. Dat ik me ontieglijk schuldig zal voelen tegenover Hummeltje en manlief - die weer eens hemel en aarde zal moeten bewegen om alles draaiende te houden en tegelijk Hummeltje naar zijn nieuwe school moet begeleiden. En dat ik daar dan helemaal niéts aan kan veranderen. En dat dat nog weken zal duren. Of misschien zelfs nooit meer stopt.
Dat maakt dat ik me onzeker voel. Omdat ik weer zo lang niet kan zijn wat ik zou willen zijn. En omdat iedereen rond me dat zoveel meer wél lijkt te kunnen. En omdat ik dan vooral dat zie wat er niét is en wat niét gebeurt. Dan vergeet ik te zien wat er wel nog is. De kadertjes die klaarliggen voor mijn herinneringen-toiletmuur. De schoentjes voor Hummeltje die ik nog net op tijd zal kunnen kopen. Het handtas-opruimmandje à la Marie Kondo. De versgebakken koekjes. Of gewoon de fijne vakantiedagen die we samen doorbrengen. En die er nog wel (hopelijk veel) zullen komen. Maar zie. Dat ene woord is er nu teveel aan. Hopelijk. Ik wil een dikker touw om me aan vast te kunnen houden.