maandag 29 april 2013

Net als anders

Net als anders ging om 6u20 de wekker. Net als anders stond ik op om me snel klaar te maken vooraleer hummeltje uit zijn bed zou schieten. Net als vaak stond hij eerder al naast ons bed met de melding dat het licht is en hij 'flink geslapen' heeft. En zoals steeds kreeg hij zijn flesje in mijn bed, terwijl ik in de badkamer vertoefde. Eten, beetje spelen, kleren aandoen, het is net als anders. Een licht stekende pijn en de oppashulp in huis waren de enige dingen die me vanmorgen aan de nachtmerrie herinnerden. En zelfs dan ... 
Ik heb hummeltje naar de onthaalmoeder gebracht, net als anders, en ben daarna even mijn collega's gaan bezoeken. Ook hier herinnerde enkel hun bezorgdheid mij aan de feiten. Om maar te zeggen dat  ik het ziek zijn op goede dagen vergeet. Dan voel ik me zelfs lichtjes schuldig wanneer ik de zetel lig om terug wat energie op te doen. Of wanneer ik patroontjes uitknip, terwijl de huishoudhulp het eten maakt. Tot ik merk dat ik in de helft van het patroontje moet stoppen en rusten. Dan weet ik weer waarom. En toch geniet ik van de rust in de zetel. Van de domste dingen op tv. Van een tijdschrift. Van gewoon niets doen. En dan is er geen ziek zijn. Dan is er gewoon een rustige dag waarvan ik geniet. Soms ben ik bang dat mensen dat niet meer zien. Dat alles 'ziekte' is. Dat ik 'ziekte' ben. Maar ik ben zoveel meer. En het leven ook. En genieten van dit leven, kan écht. Op de goede dagen.

vrijdag 26 april 2013

De herhaling

Vandaag overviel me een gevoel dat me triest maakte. De herhaling. De tweede keer. De tweede chemo. De tweede keer een pijngolf (gelukkig lichter dan voorheen). Alsof ik toen pas echt besefte, dit is het. Dit is mijn leven voor de komende tijd. Alsof ik heel even had geloofd dat alleen de goede dagen van de voorbije week zouden verder lopen. Alsof ik er al even uit was geweest en nu met een smak terug in de realiteit werd gebracht. Ik heb me dat gevoel gegund en ben met een deken in de zetel gekropen en heb de grootste onzin op tv gekeken. Gelukkig kreeg ik een bezoek-verzoek, en slaagde ik erin hierop in te gaan. Ik heb me omgekleed (in vrolijke kleuren), de gordijnen geopend (veel licht gaf dat niet vandaag) en genoten van het bezoek. Meer zelfs, stilaan ook genoten van de dag. Ik heb twee stofjes gekozen die t-shirts moeten worden voor Hummeltje, en ze al gewassen. Ik heb genoten van Hummeltjes thuiskomst, al was dat met veel 'nee-geroep'. Gestreeld in zijn haren, hem vastgepakt, gekust en geknuffeld. Hem op mijn schoot genomen en verwend met pudding.  Ik heb een beetje gerust en ben vanavond voor het eerst sinds (dit zal ik nog zo vaak zeggen) een beetje 'uit' geweest. Een avondfeestje. Het is een beetje vreemd dat iedereen nu super blij is omdat ik er ben, maar toch was ik trots. En blij. En ja, ook gelukkig. Omdat het leven gewoon is doorgegaan vandaag. Omdat ik heel gewone dingen heb gedaan. Omdat ook het gewone leven zich herhaalt. En zal blijven herhalen. 

woensdag 24 april 2013

een soort van luilekkerland

De laatste eerste keer vandaag. Als deze dag om is, hebben we alles van de eerste chemo-cyclus achter de rug. Het schema is ingewikkeld, maar duidelijk. Ooit zei ik tegen manlief dat ik al blij zou zijn als ik niet op de slechts denkbare manier moest starten. Met andere woorden: vrije longen (check!), zware chemo, met speciale behandeling via de lever (check!) en vandaag hoorde ik ook dat ik nog een ander toxisch middel 'mag' krijgen. Dit middel moet ik wekelijks gaan halen in Leuven (toch beetje een afknapper) en geeft ook heel wat vervelende bijwerkingen. Ik ga me straks terug 14 wanen, want er is acné  in  aantocht. Evenals kloven in de handen, droge huid enzovoort. Voor iemand die zich had voorgenomen om zich tijdens de hele behandeling zo goed mogelijk te blijven verzorgen, is dit toch wel wat vervelend. Anderzijds kan ik ook weer blij zijn dat het de kansen alleen maar kan verhogen.
Met de hele cocktail die ik nu krijg, heb ik 1 kans op 5 (sommigen zeggen 4) om mijn haren te verliezen. Ik heb dan ook vandaag de sjaaltjes-adviseur op mijn kamer laten komen. Ze had alle mogelijke modelletjes bij, en er waren er enkele waarin ik me kan vinden. Een schoonheid zal ik niet zijn, maar creatief ga ik blijven. Ik heb er alvast eentje meegekregen, voor het geval de nood zich plots (want zo gebeurt het) voordoet. Verder kreeg ik een hele lijst met webshops en verkoopsadressen om, indien nodig, een volledige collectie in te slaan. En misschien kan ik wel eens een creadagje met vriendinnen organiseren om de collectie aan te vullen. Het zou kunnen dat het allemaal helemaal niet nodig is, en laten we dat hopen, maar ik wil gewoon goed voorbereid zijn. Ik heb trouwens mijn haar gisteren wat korter laten knippen, zodat ze ook in bed netjes kunnen blijven. Met mijn lange haren in een knot was dat niet zo praktisch, en los was écht geen gezicht. 
Klinkt raar, maar ik vind het tot nu toe een goede dag. Ik zie het als even helemaal niets doen. Liggen in bed, wachten tot al de cocktails verteerd zijn. Alleen jammer dat het niet buiten in het zonnetje kan, bij de vijver. Waar manlief nu zijn boekje leest. Maar ach... ik kan wat slaap inhalen. Er heerst namelijk insomnia in huis. Bij een bijna-driejarige die wat ziekjes is, en aandacht wil, en in een tweede koppigheidsgolf vastzit. 
Slaapwel dus ... ik ga weer naar luilekkerland. Volgende week plan ik een nieuwe start in knutselland. Ik heb alweer enkele projectjes in mijn hoofd ... 

maandag 22 april 2013

Zonnig

Zon in de tuin en zon in mijn hoofd. Het is weer even lente! Dit weekend zijn we voor het eerst weer samen erop uit getrokken. Bestemming: het pleeggezin van het broertje van ons Hummeltje. Omdat het voor mij nu wat te druk is om mama op te vangen, hebben we besloten om af en toe de bezoeken gezamenlijk te organiseren bij het pleeggezin van broertje. Ik kon lekker rustig op een stoel genieten van de broertjes en de andere bengels. Puur ontspannen, genieten en verwonderd zijn over de gelijkenissen van de twee jongens in zijn en doen. Ik maakte veel tussenstops in het kleine kamertje, dat wel,  in de hoop dat mijn darmen eindelijk resultaten zouden afleveren, maar de nadruk lag gelukkig op de rest. Met dank aan de lieve zorgen van het andere pleeggezin. 
En er was meer pleegzorg dit weekend. Zondag namen we deel aan het kriebelfeest van de pleegdienst. Een gezinsuitstap met een wandeling, bezoek aan de speeltuin en een barbecue als afsluiter. Tegen alle verwachtingen in heb ik volgehouden, al was het aan het einde wat moeilijker. Ook de confrontatie vond ik even groot. Omdat ik al vreesde dat de wandeling te vermoeiend zou zijn, had ik de oude rolstoel van manlief meegenomen. En dat bleek nodig. Een heel vreemde ervaring, als je gewoon bet om zelf de 'duwer' te zijn. Maar ach, daar ga ik niet om treuren. Ik heb gelééééééfd! Genoten!
Voor Hummeltje leek het even wat moeilijker. Er kwamen veel traantjes, en hij slaapt slecht 's nachts. Maar eindelijk kon hij ook zéggen wat er zo moeilijk was. Ik kan hem niet oppakken, en dat mist hij. We hebben samen gezocht naar alternatieven, en die hebben we gevonden. Ik heb het gevoel dat hij nu ook terug wat meer knuffels bij me komt zoeken. En ik hanteer nu de stelling: knuffelen kan je nooit te veel! Zo heerlijk ...

vrijdag 19 april 2013

lille håp

Ze zijn er, mijn eerste labeltjes! Heel eenvoudig, en misschien niet de allerbeste kwaliteit, maar ik vind ze leuk! Als dat geen stimulans is om snel weer aan de slag te gaan!




'Lille håp'.  Lees: liele heup, ofwel 'hoopjes' in het Noors. 

Vandaag ben ik weer een pak mobieler, dus naaien moet stilaan weer lukken.  Mobieler? Ja, inderdaad, ik moet wat uitleg geven. Vorige week kreeg ik de eerste chemo's toegediend. Hiervan heb ik eigenlijk heel weinig ondervonden. Mijn huid voelde een beetje dun aan, en had de eerste dagen ook een andere kleur. En ik heb het gevoel dat ik sommige geuren heel sterk waarneem. Toen Hummeltje bijvoorbeeld uit de douche kwam, kon ik de geur van de zeep niet verdragen. Maar misselijk was ik niet en de vermoeidheid leek mee te vallen. Maar in het weekend liep het mis. Ik kreeg steeds meer pijn in mijn middenrif, zo erg dat ademen heel moeilijk werd. Stappen ging nauwelijks. Een combinatie van de lever die tegen mijn middenrif drukt, en een darm die moeilijk op gang wil komen na de eerste ingreep voor de interarteriële chemo. Ik ben van zondagavond tot woensdag opgenomen in het ziekenhuis, waar ze me geleerd hebben om met de pijn om te gaan. Ik blokkeerde zelfs nog voor er pijn was, en daar kom je natuurlijk niet mee vooruit. Gelukkig heeft Leuven een stel fantastische verplegers en verpleegsters, psychomotorische therapeuten, psychologen en diëtisten, die me samen weer met een portie moed naar huis hebben gestuurd. 

Thuiskomen is zalig! De vogels fluiten, Hummeltje leek tevreden (hij is wéér veranderd!), manlief blij, ik blij om hen te zien. Zelfs een dagje in de zetel doorbrengen vind ik hier gezellig. Veel meer kan ik voorlopig niet en ik wil ook niets forceren. Misschien kan ik dan wel in het weekend een uitstap maken? En volgende week wat knutselen? Ik moet mijn labels toch gebruiken, vind je niet?

Dus, voor de volgende post streef ik naar een nieuwe portie knutseloogst!








donderdag 11 april 2013

De eerste keer

De eerste 'dubbele' behandeling is bijna achter de rug. Dinsdag was heftig: eerst port-à-cath plaatsen, nadien interarteriële chemo onder volledige verdoving. Daarna werd ik met een pijnpomp naar de kamer gebracht, waar ik me dus niet zo gek veel meer van herinner. Al bij al viel het mee. De pijnpomp werd niet epiduraal ingebracht, wat ik al een grote opluchting vond, en ook het plaatsen van de katheter had ik me erger voorgesteld. Maar de schade heb ik nadien ingehaald. Woensdag was niet mijn beste dag. En laat dat nu net de dag zijn geweest dat manlief lang op bezoek was. Het moet een moeilijke aanblik voor hem zijn geweest. Heel mijn buik deed pijn en ik kon er geen blijf mee. Ik kronkelde me in ontelbare bochten, maar niets leek te helpen. Zo was het ook nog wat vannacht. Maar gelukkig voelde ik me vanmorgen voor het eerst sinds de ingreep behoorlijk aanwezig. De pijn is er nog, maar kan onderdrukt worden met medicatie. En ik heb voor het eerst terug gegeten. Twee boterhammen zelfs, die redelijk smaakten. Ik ben nog groggy van de medicatie, en slaag er ook niet in deze tekst te herlezen, maar verder voel ik me terug op de wereld. De eerste chemo is verteerd (de interarteriële, lees: ingebracht via de lies rechtstreeks in de lever). De tweede (die nu druppelt) gaat pas vanaf morgen haar effecten geven. Benieuwd wat dat voor mij zal betekenen... Maar dat is voor morgen. Ik ga nu genieten van de foto's op mijn tafeltje. Van de verse bloemetjes en een tijdschrift. En van eens goed gewassen worden, want jeetje, dat is nodig! 

maandag 8 april 2013

Nieuw leven

Kamer 5. Twee bedden, lockerkastjes, een fancy persoonlijke tv en een lieve kamergenote. Persoonlijke service, af en toe brengen ze wat, af en toe tappen ze wat van me af. Het kan slechter. Sloffende mensen met veel baxters, allemaal even mager, dat moet ik erbij nemen.  Mijn kamergenote bekijkt het alles gelukkig zoals ik. Soms is het beter niét te sociaal te zijn, en gewoon op je kamer jouw leven te leiden, al is het een ander leven dan je altijd had gedacht. Er is nog zoveel naast de behandeling. Er zijn slechte dagen, maar ook goede. En misschien kan ik inderdaad niet meer wat ik eerder kon, maar misschien kan ik wel meer genieten van dingen waar ik niet meer van genoot? Dingen waar ik geen tijd voor had?
Ik hoop ten volle dat ik, als ik hier dan door de gang moet sloffen, mager, grauw en grijs en misschien met weinig haar, tenminste slof met een glimlach. Of een begin van glimlach. 
Slaapwel. Ik start mijn nieuwe leven.

De laatste voorbereidingen

Ik ben alleen thuis. Nog een dagje 'rust' voor ik naar het ziekenhuis ga. Vanmorgen twijfelde ik: alleen blijven en hummeltje in zijn normale ritme laten (dus: onthaalmoeder, maar niet zo lang als anders), of nog even samen zijn met hem. Ik koos voor het eerste, en nu betreur ik het al. Hoe kon ik toch zo stom zijn?  Ik heb wel nog wat in orde kunnen maken. En nog rustig wat spullen kunnen pakken. En ik heb een beetje geknutseld. Maar ik was beter gewoon samen geweest met hem. Zonder meer. Gewoon samen. Beslissingen nemen lijkt nu zoveel moeilijker dan eerst...

Deze middag heb ik mijn nieuwe knutselkamer dan maar verkend. Het voelt goed. In het echt ziet het er minder 'koud' uit hoor. De foto is genomen bij (weinig) avondlicht, en geeft niet de juiste sfeer weer. Het nodigt me echt uit om te ontsnappen. Muziek maken, naaien, gewoon zitten en lezen... 



Bij het inpakken van mijn ziekenhuispakket, merkte ik dat Ik nog geen leuke toilettas had. Die heb ik dus nog even gemaakt. Bij gebrek aan ervaring en tijd, werd het een turnzak-toilettas. Niet ideaal, maar beter dan niets, toch?






En ja, ondanks mijn afkeer voor toile-cirée (het lukte nooit eerder!) toch een voering van dit plastic spul. 't Was gelukkig een redelijk plooibaar stofje. 

Nu zit ik te wachten op hummeltje. Mijn vader gaat hem halen. Hopelijk is hij blij en opgewekt. En hopelijk kan ik hem een klein beetje voorbereiden op wat gaat komen, en kan ik hem toch gerust achterlaten. Ik ga mijn ventjes zo hard missen, al is het maar die paar dagen. Het lijkt alsof ik vandaag mijn 'oude' leven achterlaat, en als ik straks terugben, een nieuwe wereld binnenstap. Maar die kan toch ook mooi zijn, toch?
Het lukt me niet te schrijven, er gaat teveel door me heen. Ik zou nog een schema voor hummeltje moeten maken, zodat hij weet hoe de komende dagen, zonder mams, eruit zullen zien. En zodat hij kan zien dat ik straks weer terug thuis zal zijn. Zodat hij een houvast heeft. Ik heb het altijd maar uitgesteld, omdat het zo confronterend is. Maar nu kan ik niet terug. Nu moet het.
Nu moet het.


donderdag 4 april 2013

Grijs met vogels en bloemetjes

De lucht is een beetje opgeklaard, nu ik weet dat ik ze met zuivere longen kan opsnuiven. Een ongelooflijke opluchting! De lever blijft heel ernstig, en er mag geen dag verloren gaan. Dus we beginnen eraan. Een soort 'dubbele' chemo. Eens in de maand wordt een buisje in mijn lies aangebracht, waardoor een of andere toxische stof (we noemen het gemakkelijkheidshalve 'pareltjes') in mijn lever wordt ingebracht. Het zou een pijnlijke zaak zijn, waarvoor ze me enkele dagen in het ziekenhuis houden, met een pijnpomp. Intussen start ook de 'gewone' chemo langs een katheter/port-a-cath. Twee weken later weer 'gewone' chemo, en dan terug de dubbele dosis. Het zal stevig zijn, maar het moét.
De prof heeft ons gelukkig met veel moed en hoop naar huis gestuurd, zodat we ons toch een beetje klaar voelen voor de strijd. Mijn knutselkamer is bijna klaar en ik bestelde grijs/roos behangpapier met vogeltjes en bloemen. Die moeten mij en elke bezoeker toelachen. 



En als de bezoeker zelf een ruggensteuntje nodig heeft, dan is er nog dit:




Toch heb ik een heel klein hartje. Ik zal niet meer volledig 'mams' kunnen zijn, zoals ik dat nu ben. Ik ga moeten loslaten. Maandag moet paps Hummeltje alleen in bed leggen, en nadien gaat hij enkele dagen naar zijn superlieve onthaalmoeder (die een standbeeld verdient voor al haar hulp). Paps kan Hummeltje niet opheffen (hij is rolstoelgebonden en heeft minder spierkracht), dus hulp zal nodig zijn. Zullen zij vinden waar alles thuis ligt? En wie geeft Hummeltje mijn kusjes en knuffels dan? Gaat hij boos op me worden wanneer ik thuis kom en niet meteen met hem kan spelen? Gaat hij mij lelijk vinden en bang van me zijn als ik straks wat grauwer wordt, en misschien mijn haren verlies? En ben ik wel een goede mams als ik niet eens mijn kindje de eerste dagen naar school kan brengen? Als ik niet aan de schoolpoort zou staan? Gaat paps het allemaal aankunnen? Ga ik energie hebben om alles te doen dat ik me nu voorneem? Ga ik de knutselkamer écht gebruiken? Gaan mensen blijven op bezoek komen, of vervaagt dat na een tijdje? Ik probeer de gedachten een beetje te verdoven, en vooral de zon op te snuiven. Ik probeer te geloven, in alles en iedereen. Maar mijn hartje is klein ...