donderdag 1 december 2016

Computers en ik





Computers zijn me niet altijd goed gezind; ik zei het al. En het lot werkt de voorbije jaren ook niet geweldig goed mee. Ik had het dus kunnen weten. Die één vierde kans dat er géén experimentele therapie voor mij zou zijn weggelegd, is mij te beurt gevallen. Het wordt een standaard medicijn dus. Controlegroep voor de studie. Ik had het kunnen weten. 
De teleurstelling is groot. Het lege beuh-gevoel nog groter en mijn moed zit ergens onder mijn voeten. Ik heb geen zin in al de nevenwerkingen die het informatieboekje mij belooft. Moeheid zal mijn deel zijn, en laat dat nu meestal zowat mijn grootste frustratie zijn. Ik las ook wat over ontstekingen in de mond (uhuh), diarree (bekend), weinig eetlust (minder bekend; ik leef van maaltijd naar maaltijd) tot zelfs misschien haaruitval (oké, die hadden we al lang niet meer gehad...). 
Nu, ik trek me wel wat op aan de relativering van de prof. Uiteindelijk heeft de andere therapie die in de studie was voorzien ook maar een slaagkans van 7 tot 10 procent. Dat is niet veel. En het middel dat in haar bureaulade op me ligt te wachten, biedt meer perspectief. En als de pilletjes die ik nu moet nemen, teveel last geven, kan ik sneller overschakelen. Er zijn dus wel nog wat ontsnappingskanalen. En ja, wie weet werken deze pilletjes wel gewoon heel goed? Het zou gewoon maar eens kunnen ...

Maar pffff ... ik had een iets ander verjaardagscadeau in gedachte ...  


woensdag 30 november 2016

Hoop zit in één computer

Morgen begint het weer .... ik mag deelnemen aan de studie. Om negen uur start alles met een bloedname voor een laatste controle. Dan doet de computer het werk. Een loting om te zien welk medicijn ik zal krijgen. Drie kansen op vier dat het immuuntherapie is. Eén kans op vier dat het iets veel minder bijzonder is. Laten we hopen dat de computer mij beter gezind is dan een gemiddelde computer doorgaans is (maar dat ligt dan altijd aan mij, zegt manlief).
Dus ... morgen tussen 9 en 11, of doe maar 12 uur mag iedereen computervibes sturen naar die ene bijzondere computer in UZ Leuven.






donderdag 24 november 2016

leer eens wat bij - over een kip en een ei

In Hummeltje zijn klas werken kinderen aan grote projecten en mini-projectjes. Deze mogen ze zelf kiezen (of er wordt voor gestemd), en de kinderen moeten ze helemaal zelf voorstellen in de klas. Thuis wordt het samen met de ouders voorbereid. Hummeltje koos - ook helemaal zelf - voor een onderzoek naar 'hoe wordt een eitje in de kip gemaakt? '
Niet meteen een doorsnee vraag, waar ik zomaar het antwoord op weet, dus gingen wij samen op zoek op 'boogle' (zo noemt ie 'google'). En dan kom je vanalles te weten:


  • in een kip zitten heel wat eierdooiers klaar. Dat is het begin van het ei.
  • het duurt ongeveer 24 uur voor een eitje in de kip klaar is.
  • de kip heeft maar één opening. Eitje en uitwerpselen komen dus uit hetzelfde gaatje.En toch blijft het eitje proper! 
  • de kip maakt dan ook een vliesje rond het ei, voor het aan de inspanning begint om het eitje te leggen.
  • dat eitje leggen gaat helemaal niet vanzelf. Geen wonder dus dat de kip nogal lawaai maakt bij het leggen. Het kost maar liefst 50 procent van haar energie.
  • het maken van de schaal duurt het langst. Ongeveer 22 uur. 





Ik begin dat eerste leerjaar zelf leuker en leuker te vinden. Samen dingen leren met je hummeltje, kan dubbel verrijkend zijn!  

Maar nu het hele eitjes-maak-proces nog tekenen. Als dat maar goed komt! 


update:







nieuw traject?

Gisteren mocht ik de eerste testen ondergaan om mee te kunnen doen met de studie. Mijn hart bleek alvast prima in orde. Nu wacht ik nog de bloeduitslagen af, en ook een ogentest staat nog op het programma. De bloedtest boezemt veel angst in, omdat de tumormarkers ook weer gemeten werden, en ik ben bang dat die in deze therapievrije maanden exponentieel gestegen zouden zijn. Maar goed, laten we even focussen op het goede nieuws: harttesten geslaagd. En bij goede andere resultaten start ik komende donderdag meteen met de studie. We zijn dus bijna weer op pad. 


maandag 21 november 2016

opsmuk

Het huis is klaar -  nog steeds!  Maar gelukkig duiken er telkens weer leuke opsmuk-uitdagingen op. Binnenkort mag er kerstversiering komen. Die wil ik graag bundelen op één enkele plaats. Het mag Scandinavisch, met die ietwat donkere, koele sfeer, maar tegelijk moet het ook heel gezellig zijn. Ik heb al wat ideetjes. Maar ik probeer de kriebels nog even in bedwang te houden. Eerst moet de Sint passeren, want stel dat hij zich voorbijgelopen voelt? 

Zaterdag zag ik gelukkig een ander idee dat meteen kon toegepast worden. Ik ontdekte het in de ... ontdekfabriek, in Eindhoven. Een paradijs voor kleine wetenschappertjes, maar helaas nog nét iets te moeilijk voor onze wijsneus. Al heeft hij zich nog best goed kunnen uitleven. En ik nadien, thuis.  Daar is het elke dag een gevecht om ervoor te zorgen dat Hummeltje zijn jas opruimt. En oké, ik begrijp het. De kapstokken hangen nét te hoog, en die extra haakjes die ik al had voorzien, blijven niet goed recht hangen. Wat een gedoe. Maar dat moet dus vanaf nu verleden tijd zijn, want wie wil er niet zo zijn jas ophangen? 





donderdag 17 november 2016

Een lichtje

Na de laatste scan zag het er (alweer) niet zo best uit. Toch verschoot ik niet - de vorige resultaten deden al vermoeden dat de gebruikte cocktail stilaan haar werking verloor. En het lijkt alsof mijn geest intussen altijd een stapje voor is. Voor de mensen rondom me, is dat niet zo. Zij kregen dus een klop... 
Maar gelukkig is er mijn prof. Ze geeft niet op. Ze blijft zoeken naar kenmerken in mijn letsels, die iets kunnen verklaren. Die kunnen aangeven waarom de chemo's maar zo'n korte tijd effect hebben. Waarom het allemaal net anders loopt dan verwacht. Zo zocht ze ook de voorbije weken. Er nu heeft ze in mijn tumor een kenmerk ontdekt, dat de weg openzet naar een nieuwe therapie. Eentje die effect zou kunnen hebben, om langere tijd alles te stabiliseren. En eentje met niet teveel bijwerkingen. Top! 
Ik ben ook kandidaat voor een studie naar het gebruik van immuuntherapie bij darmkanker. De toekomst. En volgens de prof zou het bij mij wel eens effect kunnen hebben. Maar het blijft een studie, mét de kans dat ik het product niét krijg toegediend ... Dus zelfs als ik mee doe, is de kans 1 op 4 dat ik de immuuntherapie niet krijg, maar wel een ander (minder efficiënt) product.  En als ik toch al de immuuntherapie krijg, is het nog niet zeker dat het werkt zoals gehoopt. Maar er zijn kansen. En kansen moet ik grijpen. En dat ga ik doen!
Het is nog even wachten op concrete gegevens. Op de voorbereidende testen. En op de loting...  Maar wat ik wel al weet, is dat de komende periode wellicht wat rustiger wordt. Even geen chemo. En tegelijk weer wat hoop. Dat klinkt mooi voor het eindejaar ... 




maandag 14 november 2016

wakkere nachten

Het is niet dat ik bewust pieker. Het is niet dat ik niet moe ben. Het is een lichamelijke onrust, die wellicht door de onbewuste geest is gestuurd. Het wachten op het voorstel voor een nieuwe therapie? (De laatste chemo werkt niet meer. Mijn cellen waren weer eens te slim en hebben een ontsnappingsroute gevonden - het lijkt wel of het verstand dat vroeger in mijn hersenen zat door de tumoren wordt opgeslorpt of zo. Dan stopt het wel eens, want zo oneindig was/is dat verstand gelukkig niet :-)).

Enfin ... de nachten. Mijn voeten kruipen van links naar rechts, van boven naar onder. Benen strekken en buigen. Handen murwen zich onder mijn kussen, terug ervandaan. Tweede arm ligt altijd in de weg en nu nog meer. Mijn kussen is te warm, te koud, en weer te warm. Ik lees wat, tot mijn ogen toevallen. Leg mijn boek weg. Leg mijn hoofd neer. En lig vervolgens weer te draaien en te keren met open ogen.  Ga in de zetel in de living liggen om manlief toch wat rust te gunnen. Zet de domste dingen op, met van dat vervelend Amerikaans lawaai, en val daar van in slaap. Tot kat Dorus besluit een sprong op mijn buik te wagen of mijn nek niet meer in de plooi ligt of het Amerikaanse lawaai weer de weg naar mijn onbewuste oren heeft gevonden. Dan maar weer mijn bed in - het is dan meestal zes uur in de ochtend, om dan om half zeven - als de wekker gaat - eindelijk heerlijk te liggen slapen. En op te moeten staan. Grrr.
Zo'n nachten. 
En dan denk je, nu ik toch wakker lig, kan het niet zo'n kwaad dat zoonlief ziek is. Ik ben toch wakker, en kan dan maar beter van nut zijn. Maar élk uur, letterlijk élk uur, de emmer voor hem houden, zijn mondje proper vegen, het zweet wegwassen en wegsussen, dat kan zelfs een half wakkere ziel niet volhouden. Gelukkig was het maar één nacht van dat. Zelfs maar een halve nacht, want manlief was zo slim en attent om de zorg voor hummetje in  shiften te verzorgen die nacht. 

Het moet doorbroken worden. De cirkel. De onrust. Wat nieuws van de prof deze week kan helpen. En morgen wil ik nog eens achter de naaimachine kruipen. Nog maar eens dat voornemen. En ik ga naar mijn kinesist. Tai-chi doen. Ademhalingsoefeningen. En nog eens voelen dat ik dat gewoon veel vaker moet doen, en volhouden.
Maar nu de zetel in. Lekker knus bij Hummeltje zitten. Voor zolang mijn rusteloze ziel het dult.


(update: douche genomen, nep-snickers gemaakt, gedweild, gestofzuigd - in andere volgorde - , was geplooid, even gezeten, weer opgestaan, sapje gemaakt, boke gegeten, boek genomen, twee regels gelezen. Nu ja, zo gebeurt er toch wat vandaag.)