dinsdag 30 juli 2013

Bijna..?

Vrouwlief wordt steeds mobieler: in haar bed kan ze soms al redelijk comfortabele houdingen vinden en korte wandelingen op de gang zijn al mogelijk. Een uitje met de rolstoel naar buiten blijft het hoogtepunt van de dag.
Gisterenochtend zei de dokter dat de laatste drains waarschijnlijk vandaag zouden afgekoppeld worden en dat ze dan bijvoorbeeld morgen wel naar huis zou mogen. Gisterenavond stelde een andere dokter dat er toch nog te veel wondvocht door de drainage liep (waarschijnlijk gal) en dat ze dat toch nog moesten onderzoeken. Bovendien maakte ze ook wat koorts, dus misschien zit er een (beginnende) ontsteking ergens? Resultaat: een welgemeende pffffffffffff. Een hele dag opgewekt geweest om wille van het nakende ontslag en dan weer baf...naar af. Of zo voelt het toch.
Vandaag maken ze een echo van de buik, laat ons hopen dat ze op die manier de oorzaak kunnen vinden en gepaste actie ondernemen.

Ze krijgt alleszins weer antibiotica en dat zou zeker nog voor 5 dagen zijn, dus ze is nog niet meteen thuis. 
Bezoek kan nu wel en zou haar helpen de tijd te doden en haar zinnen te verzetten. Wie tijd en zin heeft, kan dus een tripje plannen. 
Misschien toch altijd even kortsluiten met mij zodat het bezoek wat verdeeld wordt (en om na te kijken of ze geen onderzoeken of zo heeft op het moment dat je zou willen gaan).

En ondertussen maar weer duimen en hopen op vooruitgang en een meevaller

Manlief

zondag 28 juli 2013

Lichtjes bergop

De Nederlandse  taal is soms toch niet duidelijk. Als we zeggen dat we voor een spreekwoordelijke berg staan, bedoelen we dat we tegen  een grote en moeilijke opdracht aan kijken. Wanneer echter iets begint te lukken of goed te komen, zeggen we dat het bergop gaat? En bergaf fietsen is toch ook  gemakkelijker? Soit.


De nacht van vrijdag op zaterdag was eindelijk nog eens een nacht zonder overgeven voor vrouwlief. Gisteren heeft ze dan 2 beschuiten kunnen eten en die bleven netjes binnen! Qua mobiliteit wint ze ook: ze kan sinds gisteren zelf van haar bed  in de zetel kruipen of naar het toilet wandelen. Ze is ook verlost van 1 van de 3 resterende wond drainage slangetjes. De andere 2 zouden in de komende dagen verdwijnen.
Stel je nog niet te veel voor van dat “wandelen”. Recht  zitten in bed, benen er uit krijgen, alle buisjes ordenen, recht komen en voetje per voetje geconcentreerd opheffen en vooruit komen.  De 2 stappen naar de zetel volstaan om de zetel echt nodig te hebben om te rusten. Praten is ook vermoeiend en gebeurt dan ook heel weinig…wie vrouwlief kent, weet dat het dan serieus is.
Ze is toch wel zeer verzwakt na de week afzien en haar lichaam heeft alle reserves moeten aanspreken om te vechten tegen de wonden. Reserves, want van alleen wat vocht via baxters komen de voedingsstoffen natuurlijk niet binnen.
Maar het belangrijkste is dat haar maag  terug begint te functioneren. Samen met het bewegen moet dat nu toch sneller naar herstel  en aansterken leiden. En sneller mag het gaan, want ik hoef je niet uit te leggen dat ze het meer dan beu is in dat ziekenhuis. En dat ze naar huis wil om rust te hebben, om hummeltje te zien(!), om bij haar omabehang te zitten, om gewoon thuis te zijn.

Toch is het daar nog te vroeg  voor, misschien tegen het einde van de week?

Manlief

(brr)

donderdag 25 juli 2013

Slechte dag

Gisteren had ze een slechte dag, voorlopig de moeilijkste. Een opsomming van grote en kleine “uitdagingen” (we hebben de gewoonte gekweekt om problemen nooit problemen te noemen) geeft een idee. Gisteren werd haar morfinepomp afgekoppeld en net zoals na de laatste intrahepatische chemotherapie (rechtstreeks in de lever), intussen bijna 2 maanden geleden, zorgt dat voor een soort afkickverschijnsel. Er raast een opgejaagdheid door haar lijf die haar eigenlijk dwingt om te bewegen. Ze kan geen 10 seconden in dezelfde houding  liggen, maar ze kan ook nauwelijks een andere houding  aannemen. Slapen lukt dan niet, de vermoeidheid stapelt zich op…en ze wordt gek van haar eigen lichaam dat blijft zinderen.
Maag en darmen proberen voorzichtig terug  op te starten, maar slagen daar nog niet in. Ze mag water drinken en aan een lekstok sabbelen, maar meestal komt het er terug uit. Opvangbakje niet in de buurt, kleren vuil, bed vuil. Idem wat de darmen betreft: er gebeurt al wat, maar vaak is ze te laat…accidentjes, niet tof. Een plakkerig hete kamer waar ze sinds vrijdag niet uit is geweest, wel gewassen worden maar snakken naar een fatsoenlijke douche, de optelsom van al het genoemde.

Misschien ontwaar je enige vorm van drama in mijn betoog waardoor e.e.a. wat aangedikt lijkt/zal zijn. Dat is dan wellicht ingegeven door mijn frustratie om er zo op toe te moeten kijken.

Als we wat afstand nemen, dan is er gelukkig wél vooruitgang te zien (wat de artsen ook bevestigen). De hoeveelheid wondvocht neemt af, wat een goed teken is. Net zoals het feit dat maag en darmen proberen te werken. De pijnpomp terug in de kast is natuurlijk ook positief.
Ze heeft gisteren 30 minuten in een zetel naast haar bed gezeten (“het beste half uur van de dag”, zei ze gisterenavond). Vandaag zou ze moeten proberen enkele stappen te zetten. Duimen maar dat dat gaat lukken, want beweging is natuurlijk heel belangrijk om terug op gang te komen.

Duimen maar sowieso, in ’t algemeen en voor alles maar nu vooral om deze dagen door te komen.

Manlief

dinsdag 23 juli 2013

Geen wandeling in het park

Nee, het is geen wandeling in het park, zoals de Engelsen zo mooi zeggen als ze bedoelen dat iets niet simpel is. Sinds enkele dagen is de narcose uitgewerkt en realiseert haar lichaam zich ten volle dat er serieuze “werken” zijn gebeurd…waarbij de ongemakken zich ook ongebreideld manifesteren. 
De wasbeurten zijn pijnlijk, zeker wanneer ze de beschermende en ruim 20 cm lange wondfolie van haar buiken trekken. Ze moet ademhalingsoefeningen doen omdat ze blijkbaar niet altijd genoeg zuurstof binnen krijgt. Eergisteren heeft ze al heel even naast haar bed gestaan en 1 stapje gezet, daarna snel terug plat. Gisteren lukte dat dan weer niet wegens geen adem.
Misschien is het ellendigste nog wel de verveling en het traag voorbij tikken van de tijd. Ze heeft geen “eetmomenten” of andere onderbrekingen van de dag. Alleen maar liggen, met af en toe de rug iets rechter of met voorzichtige beenoefeningen om het bloed goed stromend te houden. Zo duren de dagen lang natuurlijk, temeer omdat ze veel (of langdurig) bezoek nog niet kan verdragen. A ja, en er is daar ook geen airco of zo.
Klagen doet ze niet, doen we niet. Maar als deze blog ietwat wil weergeven hoe het loopt, moeten we de lastige kantjes ook vermelden, niet waar?

Gelukkig zijn er ook tekenen van herstel:
  • gisteren werden al 2 sondes (waaronder de maagsonde) verwijderd
  • gisteren heeft ze al 1 glaasje water gedronken!
  • gisteren heeft ze al ietsje minder morfine geconsumeerd d.m.v. de pijnpomp

Het komt dus wel in orde, elke dag iets meer. Een echte wandeling in het park is slechts een kwestie van tijd.

Manlief
(lalala)

zondag 21 juli 2013

Nieuwsflits

Korte update...
De eerste nacht na de operatie was een lastige: ze verloor veel bloed en heeft dus veel bloed bij gekregen. Gelukkig stopte die (inwendige) bloedingen vanzelf en bleef gisteren overdag alles stabiel. Sinds gisterenavond ligt ze op een gewone kamer, nog steeds goed omringd door een pijnpomp, een baxter of 4 en drainagebuisjes links, rechts, boven  en onder…


Voor massaal bezoek is het nog te vroeg, ik laat het zeker weten wanneer van zodra dat kan.

Manlief 
(blijft  raar ;-))

zaterdag 20 juli 2013

Operatie “operatie”

De operatie is voltooid…én gelukt! Dat betekent dat zowel de lever (en galblaas) als de darm aan bod zijn gekomen. Je hoort onze zucht van verlichting wellicht tot daar, want dit hoort thuis in het beste behandelingsscenario…
De ingreep begon immers met een kijkoperatie waarna 2 (eigenlijk 3) pistes mogelijk waren:
  • indien ze nog uitzaaiingen vonden die niet op de scans zichtbaar waren, zou alles daar al stoppen
  • indien de kijkoperatie OK was, zouden ze starten met de lever en als dat zonder complicaties verliep, zou ook het stukje darm worden verwijderd
Chronologie:
  • om 12u werd ze opgehaald op haar kamer
  • om 14u startte de ingreep
  • om 20u arriveerde ze op de PAZA (recovery room, soort instensieve na de operatie)
  • om 20u10 kwam ik bij haar
Ze was toen nog compleet verdoofd natuurlijk, maar ze heeft me toch  heel even gezien. Verder had ze toen alleen maar pijn die men probeerde onder controle te krijgen.
En slangetjes en buisjes uiteraard…de verpleging daar moet volgens  mij ook een diploma loodgieter op zak hebben.
Nu is het zaterdagochtend en ik heb haar net al aan de telefoon gehad. Ze ligt nog op de PAZA en zal daar nog moeten blijven tot de kans op inwendige  bloedingen helemaal van de baan is.
Maar ze klonk al helder en wakker, ik was zo blij haar zo te horen…

De volgende dagen en nachten zullen nog lastig zijn, hopelijk timmeren we daarna snel aan een échte weg naar een nieuwe start.

Manlief 
(het is niet mijn gewoonte om mezelf zo te noemen, maar binnen de context van deze blog lijkt het me wel verantwoord ;-))

dinsdag 16 juli 2013

Kneepjes in mijn ribben

Nog twee dagen. Twee dagen alles geven. Genieten. Van dingen die ik vroeger al gewoontjes begon te vinden, maar waar ik nu de waarde weer van terugvind. Een soort genieten ook dat ik niet kende. Van het topje van je neus tot in je kleine teen. Het lukte goed de voorbije dagen. Maar vandaag kwam de angst naar me toe gekropen. Sluipend. Een beetje geniepig, met kleine kneepjes in mijn ribben en als een spookje in mijn nachtelijke dromen. Ik weet dat ik blij moet zijn dat de dag er zal komen, maar dat maakt me niet minder bang. Bang, en eigenlijk vooral weemoedig. Ik kan eindelijk weer echt léven, en nu moet ik weer terug naar af. En ik weet hoe 'af' het zal zijn. Ik weet ook niet hoe lang. Ik zou dat aan de prof kunnen vragen, maar misschien wil ik het ook gewoon niet weten. Misschien is de angst voor het onbekende net iets minder akelig? Ik laat het dus maar zo. En ik probeer de kleine kneepjes te negeren. Me te storten op het genieten. In de grote waterplas met zand en speeltjes en Hummeltje, manlief, broertje van Hummeltje en zijn gezin lukte het aardig. Zo goed dat ik zelfs de pijn, die me de laatste dagen toch weer verveelt, vergat. Zo goed dat ik geen tijd en zin had om foto's te maken. Zo goed dat ik geen zin heb om het in woorden weer te geven. Het is te mooi geweest. Hopelijk zo goed ook morgen. Ik laat het even gewoon zijn. En hopelijk ben ik hier snel weer. Tot dan zullen jullie het met nieuwtjes van manlief moeten doen. Het ga jullie goed! En het ga hopelijk mezelf ook goed. Ik groet u allen vol moed. Maar nu nog even niet. 

dinsdag 9 juli 2013

Overal zon


Er is veel gebeurd. Of eigenlijk maar één groot ding dat de deuren naar meer heeft opengezet. Het begon dinsdagmiddag, de dag na de grote bespreking van mijn 'case'. Maar we gaan even terug naar begin april. Een week nadat de nachtmerrie begon. Ons bezoek bij de prof in Leuven. Het verhaal van een beetje hoop. Hoop dat de chemo, die ik zeker moest krijgen, haar werk zou doen. Hoop dat er misschien ooit een operatie mogelijk zou zijn, als de letsels voldoende zouden krimpen. En als de krak van een leverchirurg het zou zien zitten om ze weg te snijden. En als ik sterk genoeg zou zijn om zo'n operatie te ondergaan. We durfden bijna zo ver niet kijken. Ergens in mijn verre achterhoofd stond augustus geschreven. Als als als. Maar dus. Dinsdag 2 juli. Het verdict na de CT-scan en de MRI-scan (een vreselijk gebeuren, vond ik overigens, die MRI. Wat een lawaai zeg!). Een jonge dokteres naast mijn bed. Ik terug in het ziekenhuis, zonder baxters, zonder 'patient pal' (die mij de voorbije weken altijd trouw had gevolgd met al mijn zakjes), me afvragend wat ik daar deed, maar tegelijk op van de zenuwen. Ze zei iets over een operatie. Over wegsnijden in de lever. Ik begreep het niet goed. Ze herhaalde het. Ze zei iets over heel goed nieuws. En toen begon het door te dringen. Yes yes yes yes yes yes!!! Ik kan geopereerd worden! Nu al! Een kans op genezing! Maar er kwam meer. De galblaasontsteking is bedwongen. En het letsel in mijn darm is zodanig klein dat ik mijn vezelarm dieet af en toe mag vergeten. En ik mocht ook een beetje chocolade eten, wat ik natuurlijk meteen heb gedaan. En ik mocht naar huis woensdag. En daar begon de pret. Naar huis. Zonder pijn. Zonder behandeling. Met goed nieuws en een pak goede moed. Met alleen nog wat haaruitval, maar gelukkig ook een goede kapper. Dat werd meteen mijn eerste uitstap (na een uitgebreid weerzien van mijn ventjes natuurlijk): de kapper. Volgende afspraak: de gewone dagelijkse boodschappen en de bloemenwinkel. Ik heb nooit geweten dat dat zo fijn kan zijn. Een ijsje eten met vrienden en het vriendje van Hummeltje.  En dan zijn nog de speeltuin gevolgd, en onze eigen tuin, en het zwembadje van Hummeltje. Een zoveelste hoogtepunt tijdens de zomerse avond in het Rivierenhof op de tonen van Rufus Wainwright (we vergeten gewoon het voorprogramma, dat erbarmelijk was, maar gelukkig snel van de kaart werd geveegd door Rufus). U niet bekend? Denk even aan de soundtrack van Moulin Rouge en je komt in de sfeer. En vandaag hebben we met ons drietjes nog even van de zon en het driejarige enthousiasme geprofiteerd in het naburig natuurgebied. Ik heb nog snel de start gemaakt van de herinrichting van mijn verplaatste knutselkamer (de vorige moest plaats ruimen voor de hoogstnoodzakelijke bureau van manlief). En morgen ga ik snuisteren in kringloopwinkels om het vervolg hieraan te breien. Tot ik telefoon zal krijgen, die me zal zeggen of ik meteen geopereerd word (en dus enkele weken weer buiten strijd zal zijn), of eerst nog een chemootje tussendoor moet nemen. Maar dat vergeten we nog heel even en we genieten gewoon nog van de voorbije en - hopelijk - komende dagen... 


Oef!


vriendjes




vriendjes worden met de tent, in een nieuwe zomerpyjama


Casper en Lisa kijken... de aflevering met het monster ...



speelgoed wassen in het zwembadje. Wie goed kijkt ziet Hummeltje die een vrachtwagen lanceert


huizen bouwen


                                                   

wachten op Rufus op de tonen van een niet zo vrolijk voorprogramma










genieten in het natuurpark








zondag 7 juli 2013

The best is yet to come

Er volgt heel snel een berichtje over goed nieuws. Maar ik ben nu weer (even) thuis en heb het heel erg druk met genieten. Ik heb weinig pijn en voel me goed, dus ik vul mijn dagen meer dan goed is. Daardoor rest er 's avonds nog weinig energie om achter mijn computer te kruipen. Maar ik beloof dat ik kom met een lang verhaal. Met veel foto's. En met hoop.

dinsdag 2 juli 2013

Home sweet home ... voor even

Het lijkt zo evident, maar is het voor mij niet meer; thuis zijn met het gezin. Ongelooflijk fantastisch heerlijk was het. Manlief had alles zo goed op orde, en heeft zelfs de tijd gevonden om de nieuwe bouwwerken efficiënt te coördineren. Maar het was vooral fijn om hem terug te zien. Dicht bij hem te zijn. Ook Hummeltje was in zijn nopjes. Op het buurtfeest heeft hij zich laten gaan, hij was vrolijk, lief, uitgelaten en nog meer dan anders een knuffelbeer. Hem slapen leggen duurde een eeuwigheid, alleen al omdat hij steeds meer knuffels wilde. En uiteraard heb ik die met veel plezier gegeven. Het weekend bestond uit honderden kleine gelukjes. Ik heb ze ingepakt en neem ze mee naar hier. Weer even terug in het ziekenhuis. Wachten op nieuws over de verdere behandeling. Maar ik wacht nu weer met een glimlach. Ik heb mijn vrolijkste kleurtjes aangetrokken (een fluo broek; het past eigenlijk niet echt bij mij, maar ach... het is zo zonnig!). Nagenieten. En weer uitkijken naar thuis ... voor lang.