lille håp

Ze zijn er, mijn eerste labeltjes! Heel eenvoudig, en misschien niet de allerbeste kwaliteit, maar ik vind ze leuk! Als dat geen stimulans is om snel weer aan de slag te gaan!

'Lille håp'.  Lees: liele heup, ofwel 'hoopjes' in het Noors. 

Vandaag ben ik weer een pak mobieler, dus naaien moet stilaan weer lukken.  Mobieler? Ja, inderdaad, ik moet wat uitleg geven. Vorige week kreeg ik de eerste chemo's toegediend. Hiervan heb ik eigenlijk heel weinig ondervonden. Mijn huid voelde een beetje dun aan, en had de eerste dagen ook een andere kleur. En ik heb het gevoel dat ik sommige geuren heel sterk waarneem. Toen Hummeltje bijvoorbeeld uit de douche kwam, kon ik de geur van de zeep niet verdragen. Maar misselijk was ik niet en de vermoeidheid leek mee te vallen. Maar in het weekend liep het mis. Ik kreeg steeds meer pijn in mijn middenrif, zo erg dat ademen heel moeilijk werd. Stappen ging nauwelijks. Een combinatie van de lever die tegen mijn middenrif drukt, en een darm die moeilijk op gang wil komen na de eerste ingreep voor de interarteriële chemo. Ik ben van zondagavond tot woensdag opgenomen in het ziekenhuis, waar ze me geleerd hebben om met de pijn om te gaan. Ik blokkeerde zelfs nog voor er pijn was, en daar kom je natuurlijk niet mee vooruit. Gelukkig heeft Leuven een stel fantastische verplegers en verpleegsters, psychomotorische therapeuten, psychologen en diëtisten, die me samen weer met een portie moed naar huis hebben gestuurd. 

Thuiskomen is zalig! De vogels fluiten, Hummeltje leek tevreden (hij is wéér veranderd!), manlief blij, ik blij om hen te zien. Zelfs een dagje in de zetel doorbrengen vind ik hier gezellig. Veel meer kan ik voorlopig niet en ik wil ook niets forceren. Misschien kan ik dan wel in het weekend een uitstap maken? En volgende week wat knutselen? Ik moet mijn labels toch gebruiken, vind je niet?

Dus, voor de volgende post streef ik naar een nieuwe portie knutseloogst!

De eerste keer

De eerste 'dubbele' behandeling is bijna achter de rug. Dinsdag was heftig: eerst port-à-cath plaatsen, nadien interarteriële chemo onder volledige verdoving. Daarna werd ik met een pijnpomp naar de kamer gebracht, waar ik me dus niet zo gek veel meer van herinner. Al bij al viel het mee. De pijnpomp werd niet epiduraal ingebracht, wat ik al een grote opluchting vond, en ook het plaatsen van de katheter had ik me erger voorgesteld. Maar de schade heb ik nadien ingehaald. Woensdag was niet mijn beste dag. En laat dat nu net de dag zijn geweest dat manlief lang op bezoek was. Het moet een moeilijke aanblik voor hem zijn geweest. Heel mijn buik deed pijn en ik kon er geen blijf mee. Ik kronkelde me in ontelbare bochten, maar niets leek te helpen. Zo was het ook nog wat vannacht. Maar gelukkig voelde ik me vanmorgen voor het eerst sinds de ingreep behoorlijk aanwezig. De pijn is er nog, maar kan onderdrukt worden met medicatie. En ik heb voor het eerst terug gegeten. Twee boterhammen zelfs, die redelijk smaakten. Ik ben nog groggy van de medicatie, en slaag er ook niet in deze tekst te herlezen, maar verder voel ik me terug op de wereld. De eerste chemo is verteerd (de interarteriële, lees: ingebracht via de lies rechtstreeks in de lever). De tweede (die nu druppelt) gaat pas vanaf morgen haar effecten geven. Benieuwd wat dat voor mij zal betekenen... Maar dat is voor morgen. Ik ga nu genieten van de foto's op mijn tafeltje. Van de verse bloemetjes en een tijdschrift. En van eens goed gewassen worden, want jeetje, dat is nodig! 

Nieuw leven

Kamer 5. Twee bedden, lockerkastjes, een fancy persoonlijke tv en een lieve kamergenote. Persoonlijke service, af en toe brengen ze wat, af en toe tappen ze wat van me af. Het kan slechter. Sloffende mensen met veel baxters, allemaal even mager, dat moet ik erbij nemen.  Mijn kamergenote bekijkt het alles gelukkig zoals ik. Soms is het beter niét te sociaal te zijn, en gewoon op je kamer jouw leven te leiden, al is het een ander leven dan je altijd had gedacht. Er is nog zoveel naast de behandeling. Er zijn slechte dagen, maar ook goede. En misschien kan ik inderdaad niet meer wat ik eerder kon, maar misschien kan ik wel meer genieten van dingen waar ik niet meer van genoot? Dingen waar ik geen tijd voor had?

Ik hoop ten volle dat ik, als ik hier dan door de gang moet sloffen, mager, grauw en grijs en misschien met weinig haar, tenminste slof met een glimlach. Of een begin van glimlach. 

Slaapwel. Ik start mijn nieuwe leven.

De laatste voorbereidingen

Ik ben alleen thuis. Nog een dagje 'rust' voor ik naar het ziekenhuis ga. Vanmorgen twijfelde ik: alleen blijven en hummeltje in zijn normale ritme laten (dus: onthaalmoeder, maar niet zo lang als anders), of nog even samen zijn met hem. Ik koos voor het eerste, en nu betreur ik het al. Hoe kon ik toch zo stom zijn?  Ik heb wel nog wat in orde kunnen maken. En nog rustig wat spullen kunnen pakken. En ik heb een beetje geknutseld. Maar ik was beter gewoon samen geweest met hem. Zonder meer. Gewoon samen. Beslissingen nemen lijkt nu zoveel moeilijker dan eerst...

Deze middag heb ik mijn nieuwe knutselkamer dan maar verkend. Het voelt goed. In het echt ziet het er minder 'koud' uit hoor. De foto is genomen bij (weinig) avondlicht, en geeft niet de juiste sfeer weer. Het nodigt me echt uit om te ontsnappen. Muziek maken, naaien, gewoon zitten en lezen... 

Bij het inpakken van mijn ziekenhuispakket, merkte ik dat Ik nog geen leuke toilettas had. Die heb ik dus nog even gemaakt. Bij gebrek aan ervaring en tijd, werd het een turnzak-toilettas. Niet ideaal, maar beter dan niets, toch?

En ja, ondanks mijn afkeer voor toile-cirée (het lukte nooit eerder!) toch een voering van dit plastic spul. 't Was gelukkig een redelijk plooibaar stofje. 

Nu zit ik te wachten op hummeltje. Mijn vader gaat hem halen. Hopelijk is hij blij en opgewekt. En hopelijk kan ik hem een klein beetje voorbereiden op wat gaat komen, en kan ik hem toch gerust achterlaten. Ik ga mijn ventjes zo hard missen, al is het maar die paar dagen. Het lijkt alsof ik vandaag mijn 'oude' leven achterlaat, en als ik straks terugben, een nieuwe wereld binnenstap. Maar die kan toch ook mooi zijn, toch?

Het lukt me niet te schrijven, er gaat teveel door me heen. Ik zou nog een schema voor hummeltje moeten maken, zodat hij weet hoe de komende dagen, zonder mams, eruit zullen zien. En zodat hij kan zien dat ik straks weer terug thuis zal zijn. Zodat hij een houvast heeft. Ik heb het altijd maar uitgesteld, omdat het zo confronterend is. Maar nu kan ik niet terug. Nu moet het.

Nu moet het.

Grijs met vogels en bloemetjes

De lucht is een beetje opgeklaard, nu ik weet dat ik ze met zuivere longen kan opsnuiven. Een ongelooflijke opluchting! De lever blijft heel ernstig, en er mag geen dag verloren gaan. Dus we beginnen eraan. Een soort 'dubbele' chemo. Eens in de maand wordt een buisje in mijn lies aangebracht, waardoor een of andere toxische stof (we noemen het gemakkelijkheidshalve 'pareltjes') in mijn lever wordt ingebracht. Het zou een pijnlijke zaak zijn, waarvoor ze me enkele dagen in het ziekenhuis houden, met een pijnpomp. Intussen start ook de 'gewone' chemo langs een katheter/port-a-cath. Twee weken later weer 'gewone' chemo, en dan terug de dubbele dosis. Het zal stevig zijn, maar het moét.

De prof heeft ons gelukkig met veel moed en hoop naar huis gestuurd, zodat we ons toch een beetje klaar voelen voor de strijd. Mijn knutselkamer is bijna klaar en ik bestelde grijs/roos behangpapier met vogeltjes en bloemen. Die moeten mij en elke bezoeker toelachen. 

En als de bezoeker zelf een ruggensteuntje nodig heeft, dan is er nog dit:

Toch heb ik een heel klein hartje. Ik zal niet meer volledig 'mams' kunnen zijn, zoals ik dat nu ben. Ik ga moeten loslaten. Maandag moet paps Hummeltje alleen in bed leggen, en nadien gaat hij enkele dagen naar zijn superlieve onthaalmoeder (die een standbeeld verdient voor al haar hulp). Paps kan Hummeltje niet opheffen (hij is rolstoelgebonden en heeft minder spierkracht), dus hulp zal nodig zijn. Zullen zij vinden waar alles thuis ligt? En wie geeft Hummeltje mijn kusjes en knuffels dan? Gaat hij boos op me worden wanneer ik thuis kom en niet meteen met hem kan spelen? Gaat hij mij lelijk vinden en bang van me zijn als ik straks wat grauwer wordt, en misschien mijn haren verlies? En ben ik wel een goede mams als ik niet eens mijn kindje de eerste dagen naar school kan brengen? Als ik niet aan de schoolpoort zou staan? Gaat paps het allemaal aankunnen? Ga ik energie hebben om alles te doen dat ik me nu voorneem? Ga ik de knutselkamer écht gebruiken? Gaan mensen blijven op bezoek komen, of vervaagt dat na een tijdje? Ik probeer de gedachten een beetje te verdoven, en vooral de zon op te snuiven. Ik probeer te geloven, in alles en iedereen. Maar mijn hartje is klein ... 

Zwart

En toen stond de wereld stil. Een jaar na het overlijden van mijn moeder aan de gevolgen van darmkanker, duikt het K-woord opnieuw op. Bij mezelf. 32 jaar pas. Een diep gat opent zich. Eerst leek het nog redelijk banaal, een beginstadium, niets om ons teveel zorgen over te maken. Maar na de eerste scan sloeg de nachtmerrie keihard op ons in: uitzaaiingen naar de lever. Een volgende scan wacht woensdag op me. Het is heel moeilijk om te geloven dat me, gegeven de omstandigheden, een positief bericht gegeven zal worden na deze scan. Ik hoop het. Ik hoop zo erg dat ik aan een behandeling kan starten, zonder in de 'slechtst' mogelijke positie te verkeren. Ik weet niet waar ik anders de moed moet gaan halen.
Voorlopig staat mijn blik vooruit. Een heel klein beetje vooruit, want ik wil alleen maar dag per dag de dingen bekijken. Verder kijken verlamt. Als ik ook maar een seconde durf denken aan wat zou kunnen zijn, stort alles in. Dus dat probeer ik niet te doen. 
We hebben al stappen ondernomen: de ikea is geplunderd om boven een knutselkamer in te richten. Een schommelstoel siert de living. Dinsdag koop ik nieuw behangpapier die aan de living een vrolijk tintje moet geven. Het moét helpen om een positieve blik te kunnen bewaren in omstandigheden waar eigenlijk geen goede kant aan is.
Over twee weken gaat hummeltje naar school. Ik weet niet eens of ik hem zal kunnen brengen en halen. Of ik energie zal hebben om naar hem te luisteren of hem op te vangen. 
Vanaf nu is er alleen nog vandaag. 

Het grote bed

Het zijn korte nachten, sinds de kamer van Hummeltje er zo uitziet: 

's Avonds gaan slapen, lukt na een week al beter. De truck is om hem, als hij blijft opstaan, terug te leggen zonder ook maar iets te zeggen, en zonder kusje (vooral dát).  Maar 's nachts staat hij op. Eén keer, twee keer, drie keer ... Ik ben een redelijk wrak. Ook 's middags is slapen geen deugd meer. Resultaat na een paar pogingen is dit:

En dit was na al een gedeeltelijke opruiming...
Het is natuurlijk allemaal nog nieuw, en hij is ook wat verkouden. Het komt dus vast wel goed. Hummeltje heeft trouwens zelf een excuus in petto als hij stout is: "tja, B peuter", zegt hij dan. Tellen kan hij ook al. Dat gaat als volgt: één, twee, djieee, boooosj, wiijjjf, ..." Je zou bijna denken dat wij altijd boos zijn, maar dat is helemaal niet zo, en hij is doorgaans écht wel lief.

Hebben jullie ervaring met uit bed kruipende peuters? Hoe pakken jullie dat aan? En waar vinden jullie tijd voor jezelf als de kindjes 's middags niet gaan slapen? Doen jullie 's middags dan de 'nuttige' dingen, of zijn jullie dan altijd met de kindjes bezig? Hij speelt overigens heel mooi alleen. Ik weet dan niet of ik hem best lekker laat spelen, of toch ook nieuwe dingen aanbied. Als hij mooi alleen speelt,  belonen we hem door even met hem mee te spelen, maar soms is dan nét het mooie spel gedaan).  Dus: laat maar komen, die tips voor peuters!